Tips Hidup Dengan Autoimun
Apa itu penyakit autoimun? Penyakit autoimun adalah penyakit yang terjadi saat jaringan tubuh anda diserang oleh sistem kekebalan tubuh sendiri.
Untuk anda yang baru terdiagnosa dengan oleh penyakit autoimun atau telah hidup bersamanya selama bertahun-tahun, tentunya hidup dengan, penyakit yang bisa menjadi sangat melemahkan, bukanlah pekerjaan yang mudah. Cara penyakit ini mempengaruhi baik secara fisik maupun emosional bervariasi dari pasien ke pasien lainnya.
Satu hal yang pasti saat menghadapi penyakit autoimun kronis adalah, tak bisa dipungkiri bahwa penyakit ini telah menjadi beban dalam pikiran dan tubuh. Ada banyak tantangan yang akan dihadapi dan sangat penting untuk diketahui bahwa semuanya adalah hal normal yang baru bagi pengidapnya.
Penyakit autoimun sangat beragam, penyakit ini dikelompokkan sesuai dengan sel, jaringan atau organ yang diserangnya, namun penyakit autoimun memiliki beberapa kesamaan, diantaranya:
Penyakit autoimun adalah gangguan kelainan sistem imun, termasuk Grave’s Disease, Hashimoto’s Disease, Celiac Disease, Addison’s Disease, Antiphospholipid Syndrom, Scleroderma, Myasthenia Gravis, Sjögren’s Syndrome, Rheumatoid Arthritis, Multiple Sclerosis, Systemic Lupus Erythematosus, Goodpasture’s Syndrome, Diabetes Mellitus tipe 1, Inflammatory bowel disease, Ankylosing spondylitis, dan lain-lain.
Berkonsultasi dengan orang yang mengerti: Support Group dan perkumpulan sesama pasien.
Mengetahui pilihan pengobatannya: Obat apa yang digunakan pada penyakit anda, tindakan operasi dan jenis terapi lainnya. Serta carilah informasi mengenai obat-obatan yang memperburuk kondisi anda.
Ketahui istilah-istilah dalam penyakit anda: Dokter mungkin akan menggunakan istilah-istilah yang baru bagi Anda, cari tahulah tentang istilah-istilah tersebut.
Buat catatan kecil: Catatlah berbagai gejala yang anda alami, kapan dan berapa lama, dan apa pencetusnya. Catat tanggal anda memulai pengobatan dan kapan ada perubahan dosis atau penghentian obat. Bawalah setiap berobat ke dokter ataupun dokter gigi.
Bersiaplah selalu: Bawalah selalu kartu identitas yang menjelaskan tentang penyakit anda, dan daftar obat yang anda konsumsi dan tidak boleh anda konsumsi dalam dompet anda.
Beritahu orang-orang terdekat anda: Dalam keadaan emergency, seseorang harus tahu tentang penyakit anda dan di mana anda menyimpan obat-obatan, menemani anda berobat dan memberikan support moral.
Aman di rumah: Bila anda merasa sangat lemah, jangan memaksakan pekerjaan yang tidak penting. Bila anda tinggal sendiri dan sedang merasa sangat lemah, minta seseorang untuk datang ke rumah. Hindari terjatuh dengan memiliki lantai yang tidak licin, bersih, tidak banyak barang, dan tidak usah menggunakan karpet. Bila lampu padam, pastikan anda memiliki senter yang menyala dan saluran telpon yang bisa digunakan. Perhatikan baik-baik tanggal expired obat-obatan anda, segera buang obat-obat yang sudah kadaluarsa.
Alat-alat pembantu: Bila penyakit autoimun anda sedang memberat, trik berikut sangat membantu. Saat perjalanan, pasang stiker parkir khusus 'handicap' untuk memperpendek jarak berjalan, gunakan kursi roda. Di dapur, gunakan alat-alat bertenaga listrik untuk menghemat tenaga, atur letak barang-barang sedemikian rupa agar selalu dalam jangkauan, dan gunakan barang-barang plastik atau silver yang bobotnya ringan. Di kamar mandi, gunakan kursi plastik khusus untuk mandi, atur letak shower sehingga memungkinkan anda untuk mandi sambil duduk, dan pasang 'railing' untuk tempat berpegangan. Kebutuhan pribadi, jika leher anda terasa berat gunakan collar neck untuk mensupport leher, dan saat nafas anda sesak gunakan C-PAP atau Bi-PAP.
Tentukan batas anda sendiri: Jangan terburu-buru, biasakan untuk meminta tolong bila anda memerlukannya, banyak istirahat karena anda membutuhkan jauh lebih banyak istirahat dibanding orang normal, tandai kondisi-kondisi yang memperburuk penyakit anda, pelajari strategi tertentu untuk menghadapi stress, dan jangan berhenti melakukan hal-hal yang anda sukai.
Olahraga: "Exersice is the best doctor you can ever have". Tetaplah berolahraga sebatas kemampuan anda, karena tidak berolahraga akan memperburuk kelemahan anda.
Nutrisi: Pertahankan berat badan yang ideal, pilih diet rendah lemak terutama lemak jenuh dan kolesterol, perbanyak sayuran, buah dan produk-produk grain, serta batasi garam, gula dan alkohol.
Khusus untuk penderita Lupus dan MG, penggunaan prednison jangka panjang dapat mempercepat osteoporosis. Tanya dokter anda tentang suplemen kalsium dan vitamin D.
Tips mandi dan berpakaian: Jika kondisi anda sedang lemah gunakan model rambut yang praktis yang tidak perlu hair dryer, gunakan sikat gigi elektrik, hindarkan mandi air hangat jika peka terhadap panas, berdandanlah sambil duduk, gunakan sepatu yang ringan, gampang dipakai dan tidak mengganggu keseimbangan.
Kartu Dompet: Selalu bawa kartu informasi tentang penyakit anda bila berpergian.
Kesehatan psikis: Bersikaplah positif untuk menjalani setiap hari, menghadapi kekhawatiran dan menjalani pergaulan sosial anda. Latihan – pikirkan sesuatu yang menyenangkan. Lakukan setiap hari – ekspresikan sesuatu yang positif saat mandi, makan atau sebelum tidur. Berkumpullah dengan orang-orang yang optimis. Baca buku-buku yang membahas tentang cara menghadapi penyakit atau hidup dengan penyakit.
Keluarga dan teman: Bila keluarga atau sahabat anda menderita penyakit autoimun, maka cobalah untuk mengerti karena perlu beberapa lama bagi mereka untuk menerima kenyataan, ketidakjelasan akan penyakit dan pengobatan sangat stressful dan perlu waktu bagi seseorang yang tadinya aktif untuk membiasakan diri meminta tolong.
Dengarkan, sabar, fleksibel dan jangan bosan untuk menawarkan bantuan.
Support: Bergabunglah dengan support group, untuk sharing dengan sesama penderita.
Gangguan tidur: Insomnia, sleep apnea, ngantuk di siang hari. Baca juga: 9 Tips tidur lebih nyenyak dan berkualitas / Mengenal jenis gangguan tidur.
Efek samping obat: Efek samping bersifat individual, dan sangat penting untuk mendiskusikannya dengan dokter anda.
Suatu hal penting bagi anda untuk bisa menerima perasaan maupun emosi yang mungkin anda alami dan pahamilah bahwa anda memiliki alasan yang baik untuk merasaan hal tersebut. Namun ketahuilah juga bahwa meskipun anda merasa tidak berdaya, anda tetap masih memiliki kekuatan. Hidup dengan autoimun maupun penyakit kronis lainnya mungkin sangat sulit, tapi dengan mempelajari teknik dan alat yanng tepat, hidup dengan autoimun masih bisa menjadi positif dan produktif.
Untuk anda yang baru terdiagnosa dengan oleh penyakit autoimun atau telah hidup bersamanya selama bertahun-tahun, tentunya hidup dengan, penyakit yang bisa menjadi sangat melemahkan, bukanlah pekerjaan yang mudah. Cara penyakit ini mempengaruhi baik secara fisik maupun emosional bervariasi dari pasien ke pasien lainnya.
Satu hal yang pasti saat menghadapi penyakit autoimun kronis adalah, tak bisa dipungkiri bahwa penyakit ini telah menjadi beban dalam pikiran dan tubuh. Ada banyak tantangan yang akan dihadapi dan sangat penting untuk diketahui bahwa semuanya adalah hal normal yang baru bagi pengidapnya.
Penyakit autoimun sangat beragam, penyakit ini dikelompokkan sesuai dengan sel, jaringan atau organ yang diserangnya, namun penyakit autoimun memiliki beberapa kesamaan, diantaranya:
- Berdasarkan definisi, setiap penyakit autoimun melibatkan sistem kekebalan tubuh yang berubah menjadi kacau sehingga menyerang protein "tubuh sendiri" yang terlihat serupa dengan protein asing.
- Penyakit autoimun dapat berkembang menjadi penyakit autoimun lainnya. Misalnya, MS dan diabetes tipe 1 pernah terbukti menjangkiti orang yang sama. Demikian juga MG dan SLE pernah menjangkiti orang yang sama.
- Gejala yang bisa serupa, seperti fatigue (keletihan/kelesuan), nyeri, kerusakan organ dalam, peka terhadap panas, dan lain-lain. Sayangnya gejala seperti ini seringkali tak terlihat secara kasat mata, sehingga sulit dipahami orang di sekitar kita.
Penyakit autoimun adalah gangguan kelainan sistem imun, termasuk Grave’s Disease, Hashimoto’s Disease, Celiac Disease, Addison’s Disease, Antiphospholipid Syndrom, Scleroderma, Myasthenia Gravis, Sjögren’s Syndrome, Rheumatoid Arthritis, Multiple Sclerosis, Systemic Lupus Erythematosus, Goodpasture’s Syndrome, Diabetes Mellitus tipe 1, Inflammatory bowel disease, Ankylosing spondylitis, dan lain-lain.
 |
| [Image courtesy of AwarenessBeyondArt] |
Awal Terdiagnosis
Pelajari tentang penyakit anda: Apa gejalanya dan bagaimana pengaruhnya terhadap hidup Anda sehari-hari.Berkonsultasi dengan orang yang mengerti: Support Group dan perkumpulan sesama pasien.
Mengetahui pilihan pengobatannya: Obat apa yang digunakan pada penyakit anda, tindakan operasi dan jenis terapi lainnya. Serta carilah informasi mengenai obat-obatan yang memperburuk kondisi anda.
Ketahui istilah-istilah dalam penyakit anda: Dokter mungkin akan menggunakan istilah-istilah yang baru bagi Anda, cari tahulah tentang istilah-istilah tersebut.
Buat catatan kecil: Catatlah berbagai gejala yang anda alami, kapan dan berapa lama, dan apa pencetusnya. Catat tanggal anda memulai pengobatan dan kapan ada perubahan dosis atau penghentian obat. Bawalah setiap berobat ke dokter ataupun dokter gigi.
Bersiaplah selalu: Bawalah selalu kartu identitas yang menjelaskan tentang penyakit anda, dan daftar obat yang anda konsumsi dan tidak boleh anda konsumsi dalam dompet anda.
Beritahu orang-orang terdekat anda: Dalam keadaan emergency, seseorang harus tahu tentang penyakit anda dan di mana anda menyimpan obat-obatan, menemani anda berobat dan memberikan support moral.
Hidup Sehat Dengan Autoimun
Beberapa hal praktis yang sangat membantu bila anda menderita penyakit autoimun.Aman di rumah: Bila anda merasa sangat lemah, jangan memaksakan pekerjaan yang tidak penting. Bila anda tinggal sendiri dan sedang merasa sangat lemah, minta seseorang untuk datang ke rumah. Hindari terjatuh dengan memiliki lantai yang tidak licin, bersih, tidak banyak barang, dan tidak usah menggunakan karpet. Bila lampu padam, pastikan anda memiliki senter yang menyala dan saluran telpon yang bisa digunakan. Perhatikan baik-baik tanggal expired obat-obatan anda, segera buang obat-obat yang sudah kadaluarsa.
Alat-alat pembantu: Bila penyakit autoimun anda sedang memberat, trik berikut sangat membantu. Saat perjalanan, pasang stiker parkir khusus 'handicap' untuk memperpendek jarak berjalan, gunakan kursi roda. Di dapur, gunakan alat-alat bertenaga listrik untuk menghemat tenaga, atur letak barang-barang sedemikian rupa agar selalu dalam jangkauan, dan gunakan barang-barang plastik atau silver yang bobotnya ringan. Di kamar mandi, gunakan kursi plastik khusus untuk mandi, atur letak shower sehingga memungkinkan anda untuk mandi sambil duduk, dan pasang 'railing' untuk tempat berpegangan. Kebutuhan pribadi, jika leher anda terasa berat gunakan collar neck untuk mensupport leher, dan saat nafas anda sesak gunakan C-PAP atau Bi-PAP.
Tentukan batas anda sendiri: Jangan terburu-buru, biasakan untuk meminta tolong bila anda memerlukannya, banyak istirahat karena anda membutuhkan jauh lebih banyak istirahat dibanding orang normal, tandai kondisi-kondisi yang memperburuk penyakit anda, pelajari strategi tertentu untuk menghadapi stress, dan jangan berhenti melakukan hal-hal yang anda sukai.
Olahraga: "Exersice is the best doctor you can ever have". Tetaplah berolahraga sebatas kemampuan anda, karena tidak berolahraga akan memperburuk kelemahan anda.
Nutrisi: Pertahankan berat badan yang ideal, pilih diet rendah lemak terutama lemak jenuh dan kolesterol, perbanyak sayuran, buah dan produk-produk grain, serta batasi garam, gula dan alkohol.
Khusus untuk penderita Lupus dan MG, penggunaan prednison jangka panjang dapat mempercepat osteoporosis. Tanya dokter anda tentang suplemen kalsium dan vitamin D.
Tips mandi dan berpakaian: Jika kondisi anda sedang lemah gunakan model rambut yang praktis yang tidak perlu hair dryer, gunakan sikat gigi elektrik, hindarkan mandi air hangat jika peka terhadap panas, berdandanlah sambil duduk, gunakan sepatu yang ringan, gampang dipakai dan tidak mengganggu keseimbangan.
Kartu Dompet: Selalu bawa kartu informasi tentang penyakit anda bila berpergian.
Kesehatan psikis: Bersikaplah positif untuk menjalani setiap hari, menghadapi kekhawatiran dan menjalani pergaulan sosial anda. Latihan – pikirkan sesuatu yang menyenangkan. Lakukan setiap hari – ekspresikan sesuatu yang positif saat mandi, makan atau sebelum tidur. Berkumpullah dengan orang-orang yang optimis. Baca buku-buku yang membahas tentang cara menghadapi penyakit atau hidup dengan penyakit.
Keluarga dan teman: Bila keluarga atau sahabat anda menderita penyakit autoimun, maka cobalah untuk mengerti karena perlu beberapa lama bagi mereka untuk menerima kenyataan, ketidakjelasan akan penyakit dan pengobatan sangat stressful dan perlu waktu bagi seseorang yang tadinya aktif untuk membiasakan diri meminta tolong.
Dengarkan, sabar, fleksibel dan jangan bosan untuk menawarkan bantuan.
Support: Bergabunglah dengan support group, untuk sharing dengan sesama penderita.
Masalah Kesehatan Terkait
Penyakit autoimun lainnya: Pasien autoimun rentan terkena penyakit autoimun lain, seperti lupus, rheumatoid arthritis dan penyakit tiroid.Gangguan tidur: Insomnia, sleep apnea, ngantuk di siang hari. Baca juga: 9 Tips tidur lebih nyenyak dan berkualitas / Mengenal jenis gangguan tidur.
Efek samping obat: Efek samping bersifat individual, dan sangat penting untuk mendiskusikannya dengan dokter anda.
Suatu hal penting bagi anda untuk bisa menerima perasaan maupun emosi yang mungkin anda alami dan pahamilah bahwa anda memiliki alasan yang baik untuk merasaan hal tersebut. Namun ketahuilah juga bahwa meskipun anda merasa tidak berdaya, anda tetap masih memiliki kekuatan. Hidup dengan autoimun maupun penyakit kronis lainnya mungkin sangat sulit, tapi dengan mempelajari teknik dan alat yanng tepat, hidup dengan autoimun masih bisa menjadi positif dan produktif.
 |
| [image courtesy of autoimmunebarbie] |
#FightForImmunity!
source: mgindonesia.org
terima kasih mas, penjelasannya sangat membantu sekali..
BalasHapusJadi kalau sederhanakan, penyakit ini semacam penyakit yang membuat tubuh kita lesu kali yah.
BalasHapuslebih dari itu mas, fatigue hanya salah satu gejala.
Hapussemua penyakit autoimun berisiko fatal jika tak terkontrol, contoh:
MG & MS bisa membuat penderitanya lumpuh, mematikan saat menyerang pernafasan
SLE, inflamasi seluruh tubuh, merusak organ-organ vital, mematikan
RA membuat seluruh persendian nyeri hebat, bengkak, rusak, bisa berkembang jadi mematikan
Diabetes T1, hidup tergantung insulin, komplikasi mematikan
Scleroderma, organ tubuh jadi keras membatu dan tidak berfungsi, mematikan
dan lain-lain
Terima kasih banyak ya mas, tulisannya begitu menginspirasi saya.
BalasHapus