12 Hal Orang Dengan Penyakit Kronis Ingin Anda Mengerti

Ketika anda mendengar ungkapan "penyakit kronis", mungkin bayangan anda tertuju orang sakit yang sedang sekarat di rumah sakit atau orang tua yang terkena rematik.

Masalahnya adalah, penyakit kronis tidak terbatas pada orang tua. Berdasarkan definisi, penyakit kronis adalah sebuah kondisi yang bertahan lama dan dapat dikelola/ dikontrol/ dikendalikan, tetapi tidak sembuh, beberapa contonya seperti lupus, myasthenia gravis, multiple sclerosis, diabetes, arthritis, penyakit autoimun, dan banyak lagi.

Meskipun penyakit kronis lebih sering terjadi pada orang dewasa, namun pada kenyataannya juga banyak terjadi pada remaja. Beberapa kondisi kronis dapat berkembang pada usia berapa saja. Berbagai gejala penyakit ini seringkali juga tak terlihat secara kasat mata, yang berarti bahwa Anda tidak akan tahu seseorang memiliki penyakit kronis kecuali mereka secara eksplisit memberitahu Anda.

Inilah beberapa hal yang perlu Anda ketahui:

PHOTO: Rheumatoid Arthritis Suffer

#1 - Penyakit mereka bukan masalah mental

Jika seseorang memberitahu Anda bahwa mereka memiliki penyakit kronis, Anda mungkin berpikir sepanjang garis, "Tapi kamu kelihatannya sehat!". Inilah kenapa penyakit kronis seringkali tak terlihat. Jangan pernah panggil teman Anda dengan sebutan si hipokondria (penyakit mental), atau lebih buruk lagi, yang menyiratkan bahwa penyakit mereka datang karena banyak pikiran, masalah mental, atau cemas. Penyakit mereka itu sangat-sangat nyata!

#2 - Penyakit mereka tidak selalu jelas

Jangan remehkan gejala atau rasa sakit mereka hanya karena Anda tidak dapat melihat bukti fisik --seperti kursi roda, tongkat, atau mendapat foto saat sakit.

#3 - Spoon theory

Mungkin anda belum pernah mendengar teori ini. Teori ini menggambarkan bagaimana rasanya hidup dengan penyakit kronis atau disability.

Dasar pemikirannya adalah ketika Anda hidup dengan penyakit kronis atau disability, Anda bagun tidur setiap hari dengan sejumlah sendok. Setiap kali Anda mengerahkan usaha --dengan keluar dari tempat tidur, mandi, makan, dan semua hal-hal kecil-- Anda akan kehilangan sendok. Ketika Anda kehabisan sendok, itu saja yang dapat dilakukan di hari itu.

Ini merupakan analogi yang menunjukkan ketidakmampuan, yang seseorang alami ketika mereka hidup dengan kondisi kronis.

#4 - Tidak bisa pergi malam ini

Artinya sudah kehabisan sendok. Umumnya saat malam hari mereka sudah kehabisan tenaga.

#5 - Memiliki penyakit kronis tidak sama dengan terserang flu

Anda mungkin berniat baik saat mengatakan, "oh, saya juga pernah sakit begini.. dan begini.." Tapi kata-kata tersebut tidak selalu menyampaikan empati Anda terhadap mereka.

Masalahnya flu --pilek, demam, merasa kurang baik untuk alasan apapun-- hanya menyerang selama beberapa hari atau beberapa minggu, dan itu hanya sementara. Penyakit kronis benar-benar tidak jelas kapan sembuhnya. Kadang gejalanya memburuk selama jangka waktu tertentu --hal ini disebut dengan "flare"-- dan secara difinisi, penyakit kronis bersifat jangka panjang. Banyak penyakit kronis yang juga belum ditemukan obatnya, sebagian besar obat yang tersedia hanya bersifat mengurangi gejala, jadi mungkin seseorang akan hidup dengan penyakit kronis sepanjang hidupnya.

#6 - Bicara soal masa depan bisa menjadi menakutkan

Orang dengan penyakit kronis juga memiliki impian besar untuk masa depan seperti Anda. Perbedaannya adalah mereka tidak pernah tahu kapan penyakitnya kambuh atau flare --yang berarti harus dirawat di rumah sakit, bedrest atau bahkan operasi tergantung pada tingkat keparahan-- yang bisa datang dan mengacaukan rencana mereka. Belajar untuk merangkul ketidakpastian adalah hal yang menakutkan.

#7 - Merokok di sekitar mereka bukan hal yang keren

Ketika tubuh seseorang sudah memberotak terhadap dirinya sendiri dan hal itu benar-benar di luar kendali mereka, melihat orang lain rela merusak kesehataan benar-benar terasa sangat menjengkelkan.

#8 - Mereka belum tentu terobsesi dengan kesehatan

Orang yang hidup dengan penyakit kronis biasanya begitu peduli bagaimana cara memperlakukan tubuh mereka, tapi bukan berarti mereka akan menilai Anda dari apa yang Anda makan. Mereka hanya peduli terhadap bagaimana tubuh mereka bereaksi terhadap makanan atau aktifitas tertentu, dan itu hal yang baik. Mereka mungkin makan sama banyaknya, atau lebih sedikit dari yang Anda makan.

#9 - Perkenankan mereka memilih tempat makan

Beberapa penyakit kronis lebih sensitif terhadap diet dari yang lain. Crohn's disease misalnya, makanan berserat tinggi seperti sayuran mentah dapat memperburuk gejala, jadi salad sayuran mungkin bukan pilihan terbaik untuk makan siang. Tapi setiap orang kondisinya berbeda, orang-orang dengan penyakit kronis telah belajar untuk memilih makanan dan makan secukupnya atau mungkin menghindarinya sama sekali.

#10 - "Saya tidak bisa, saya ada janji dengan dokter." ini bukan kebohongan

Mengunjungi dokter merupakan bagian dari kehidupan sehari-hari bagi orang dengan penyakit kronis. Dokter mungkin tidak hanya memeriksa pernapasan dan detak jantung. Tes darah, tes urin, CT scan, kolonoskopi, dan lain-lain.. terkadang semuanya diperlukan untuk memastikan semua organ tubuh berfungsi sebagaimana mestinya.

#11 - Tubuh telah berubah

Selama masa flare dan bahkan setiap hari, semua obat-obatan harus dikonsumsi dan mungkin akan mendatangkan efek samping yang tentunya tidak menyenangkan. Hal ini mungkin bisa berupa penurunan atau kanaikan berat badan secara tiba-tiba, atau munculnya jewarat di seluruh tubuh. Jangan melecehkan mereka, OK?

#12 - Semuanya itu menakjubkan!

Serius! Orang dengan penyakit kronis tidaklah menderita karena penyakit mereka, tapi mereka hidup bersamanya. Ada hari-hari di mana kondisi akan lebih buruk dari hari yang lain, tapi tidak ada manusia yang sempurna. Setiap orang memiliki pertarungan untuk diperjuangkan. Dan penyakit kronis kebetulan menjadi salah satunya.

*Rekomendasi: 10 Perjuangan Orang Dengan Penyakit Kronis (gambar animasi)

Berbagi :