Tips Untuk Yang Baru Terdiagnosa Thalassemia
Thalasemia itu adalah suatu kelainan darah genetik yang dapat ditentukan sejak bertemunya sel telur dengan sel sperma.
Karena bersifat genetik, maka secara medis, kelainan genetik itu akan berlangsung seumur hidup pasiennya, entah termasuk yang thalasemia mayor, thalasemia intermediate, ataupun thalasemia minor.
Jika kita atau anak kita baru terdiagnosa thalasemia mayor/intermediate, mulailah bersikap layaknya kita berhadapan dengan sesuatu yang akan berlangsung seumur hidup kita, apa saja poin-poin yang perlu kita sikapi?
Inilah tips untuk Anda atau orang tua yang anaknya yang beru terdiagnosa Thalassemia.
1. Pastikan apakah benar kita atau anak kita itu thalasemia? Pastikan hal itu, kalau perlu cari second opinion, cari third opinion, sampai benar benar bisa dipastikan.
2. Jika sudah pasti, mulailah mau belajar tahu apa itu thalasemia, dan bagaimana merawat tubuh kita, atau anak kita sebaik mungkin. Suster atau dokter bisa terus berganti, tapi tubuh kita atau tubuh anak kita tidak bisa berganti, bukan? Minimal dalam perjalanan hidup kita kali ini.
3. Manage-lah keguncangan bathin yang biasanya cukup besar, usahakan jangan lari dari masalah, buatlah komitmen yang kuat di keluarga untuk menopang thalasemianya. Carilah perkumpulan, dimana kita bisa mencurahkan beban bathin kita, dimana kita bisa menerima dengan ikhlas kondisi yang ada.
4. Atur strategi dari sisi tunjangan ekonomi dan sosial untuk perawatan rutinnya, usahakan untuk memperoleh jaminan minimal untuk si thaller itu sendiri.
5. Mulailah membentuk suatu urutan prioritas yang bisa berbeda dengan orang normal lainnya, tranfusi menjadi urutan yang lebih tinggi dibanding urusan sosial kehidupan kita.
6. Mulai menerapkan suatu disiplin hidup, baik dengan rutin tranfusi berkalanya, konsumsi obat kelasi besi tiap harinya, sampai apa apa saja yang perlu dipantau secara berkala. (Kecuali jika punya dokter probadi yang tetap, sebaiknya kita punya cacatan sendiri terhadap jejak perawatan kita atau anak kita, kitalah yang jadi 'suster' untuk diri kita atau anak kita).
7. Cari rumah sakit yang bisa terjangkau dan bisa memadai untuk perawatan rutin bulanannya, pertimbangkan untuk membuka jalur baru didaerah sendiri, atau jika tidak memungkinkan pertimbangkan untuk hijrah ke tempat yang bisa menangani perawatan rutin thalasemianya dengan memadai. Rumah sakit itu akan menjadi rumah kedua bagi kita.
8. Mulailah berusaha untuk menghentikan rantai kelahiran thalasemia mayor ini, minimal dikeluarga besar kita sendiri, baik keluarga besar pihak istri, maupun keluarga besar pihak suami.
[via /Facebook:Tien En]
Karena bersifat genetik, maka secara medis, kelainan genetik itu akan berlangsung seumur hidup pasiennya, entah termasuk yang thalasemia mayor, thalasemia intermediate, ataupun thalasemia minor.
Jika kita atau anak kita baru terdiagnosa thalasemia mayor/intermediate, mulailah bersikap layaknya kita berhadapan dengan sesuatu yang akan berlangsung seumur hidup kita, apa saja poin-poin yang perlu kita sikapi?
Inilah tips untuk Anda atau orang tua yang anaknya yang beru terdiagnosa Thalassemia.
1. Pastikan apakah benar kita atau anak kita itu thalasemia? Pastikan hal itu, kalau perlu cari second opinion, cari third opinion, sampai benar benar bisa dipastikan.
2. Jika sudah pasti, mulailah mau belajar tahu apa itu thalasemia, dan bagaimana merawat tubuh kita, atau anak kita sebaik mungkin. Suster atau dokter bisa terus berganti, tapi tubuh kita atau tubuh anak kita tidak bisa berganti, bukan? Minimal dalam perjalanan hidup kita kali ini.
3. Manage-lah keguncangan bathin yang biasanya cukup besar, usahakan jangan lari dari masalah, buatlah komitmen yang kuat di keluarga untuk menopang thalasemianya. Carilah perkumpulan, dimana kita bisa mencurahkan beban bathin kita, dimana kita bisa menerima dengan ikhlas kondisi yang ada.
4. Atur strategi dari sisi tunjangan ekonomi dan sosial untuk perawatan rutinnya, usahakan untuk memperoleh jaminan minimal untuk si thaller itu sendiri.
5. Mulailah membentuk suatu urutan prioritas yang bisa berbeda dengan orang normal lainnya, tranfusi menjadi urutan yang lebih tinggi dibanding urusan sosial kehidupan kita.
6. Mulai menerapkan suatu disiplin hidup, baik dengan rutin tranfusi berkalanya, konsumsi obat kelasi besi tiap harinya, sampai apa apa saja yang perlu dipantau secara berkala. (Kecuali jika punya dokter probadi yang tetap, sebaiknya kita punya cacatan sendiri terhadap jejak perawatan kita atau anak kita, kitalah yang jadi 'suster' untuk diri kita atau anak kita).
7. Cari rumah sakit yang bisa terjangkau dan bisa memadai untuk perawatan rutin bulanannya, pertimbangkan untuk membuka jalur baru didaerah sendiri, atau jika tidak memungkinkan pertimbangkan untuk hijrah ke tempat yang bisa menangani perawatan rutin thalasemianya dengan memadai. Rumah sakit itu akan menjadi rumah kedua bagi kita.
8. Mulailah berusaha untuk menghentikan rantai kelahiran thalasemia mayor ini, minimal dikeluarga besar kita sendiri, baik keluarga besar pihak istri, maupun keluarga besar pihak suami.
[via /Facebook:Tien En]
Posting Komentar untuk "Tips Untuk Yang Baru Terdiagnosa Thalassemia"