Kesendirian dan Myasthenia Gravis

Saya hidup bersama Myasthenia Gravis, sebuah kondisi yang membuat saya merasakan betapa berartinya setiap langkah yang saya ambil. Di Indonesia, diperkirakan ada sekitar 10.000 orang yang mengidap penyakit ini, yang jika dihitung, berarti hanya 0,004% dari total jumlah penduduk Indonesia yang mencapai 250 juta jiwa. Bisa juga dibayangkan, hanya ada sekitar 4 orang dari setiap 100.000 orang yang menderita Myasthenia Gravis. Jika kita bayangkan 100.000 orang memenuhi stadion sepak bola, bisakah kita melihat empat orang tersebut di tengah keramaian? Bisakah kita mendengar teriakan mereka di antara ribuan suara yang bergema?

Coba bayangkan lebih dalam lagi—sebuah stadion besar yang penuh dengan orang, namun hanya ada empat orang yang menderita Myasthenia Gravis di antara mereka. Rasanya seperti itulah hidup dengan penyakit ini. Sekilas, gambar stadion itu saja sudah cukup membuat saya merasa sangat sendiri. Biasanya, benda yang langka itu berharga, namun rasanya berbeda ketika yang langka itu adalah penyakit. Kesendirian yang datang dengan penyakit ini adalah tantangan besar, tapi bukan berarti tidak bisa diatasi. Kita hidup di era digital, di mana internet adalah sesuatu yang ajaib—suatu jendela dunia yang bisa menghubungkan kita dengan banyak orang, bahkan ketika kita merasa terisolasi.

Di kota-kota besar, ada banyak komunitas dan perkumpulan yang mendukung penderita Myasthenia Gravis. Namun, tidak semua orang cukup beruntung untuk tinggal di dekat kota besar, dan tidak semua orang bisa dengan mudah bergabung dalam perkumpulan tersebut. Myasthenia Gravis itu berat dan seringkali membuat frustasi. Saya tahu betul bagaimana rasanya. Banyak orang di luar sana juga merasakannya. Saya menulis tentang Myasthenia Gravis di sini, dan saya tahu ada banyak blogger lain di luar sana yang juga berbagi cerita mereka. Jika Anda menulis tentang Myasthenia Gravis atau memiliki pengalaman serupa, tolong beri tahu saya. Jika Anda aktif di Facebook, saya mengundang Anda untuk bergabung dengan grup resmi Myasthenia Gravis Indonesia.

Di dalam grup tersebut, ada banyak penderita Myasthenia Gravis yang memahami betul apa yang Anda alami. Myasthenia Gravis bisa membuat kita merasa sangat kesepian, tetapi percayalah, Anda tidak sendirian. Mari kita bayangkan lagi stadion itu, dengan 100.000 orang di dalamnya. Meski kita hanya bagian kecil dari kerumunan itu, mari kita duduk bersama di tengahnya. Mungkin kita hanya sekelompok kecil, namun bersama-sama kita bisa menjadi lebih kuat, kita bisa saling mendukung dan berbagi kekuatan satu sama lain.

PasienSehat Hai, saya pasien biasa yang suka nulis blog buat berbagi dan belajar bareng. Lewat tulisan ini, saya berharap kita bisa saling mendukung, bertukar ide, dan tumbuh bersama.

Berbagi :