50 Masalah Jika Kamu Punya Penyakit "Autoimun" Kronis

Bagaimana perasaanmu jika saat ini kamu didiagnosis menderita penyakit kronis yang tidak bisa sembuh dan mengharuskanmu untuk mengonsumsi obat seumur hidup? Tentunya, saat mendengarnya, dunia terasa seperti runtuh, dan mungkin kamu merasa sulit untuk menerima kenyataan tersebut. Awalnya, rasa kecewa dan kebingungan pasti sangat kuat. Namun, seiring waktu, kamu akan mulai beradaptasi dengan kondisi baru ini, dan mungkin nantinya, kamu akan menemukan cara hidup yang berbeda—cara hidup yang tetap memberi makna dan kebahagiaan meskipun ada tantangan.

Sebagai seseorang yang memiliki kondisi berbeda dari kebanyakan orang, tentu ada banyak hal yang mungkin kamu sukai dan tidak sukai saat berinteraksi dengan orang-orang di sekitarmu. Perbedaan ini seringkali muncul karena ketidaktahuan mereka tentang kondisi yang sedang kamu jalani. Dari pengalaman itu, saya ingin berbagi beberapa hal mengenai problematika kehidupan yang pernah saya alami sebagai seorang MG'ers (penderita Myasthenia Gravis). Mungkin, kamu juga pernah menghadapi hal-hal serupa dalam perjalanan hidupmu.

A: Siapa saya?
Q: Saya adalah seseorang yang mengidap Myasthenia Gravis (MG), sebuah penyakit autoimun kronis yang menyebabkan kelemahan otot. Secara bahasa, Myasthenia Gravis berarti "kelemahan otot yang berat."

A: Apa itu penyakit autoimun?
Q: Penyakit autoimun adalah kondisi di mana sistem kekebalan tubuh yang seharusnya melindungi kita dari virus, bakteri, dan kuman lainnya, justru menyerang tubuh kita sendiri, termasuk organ-organnya.

A: Penyakit apa saja yang termasuk autoimun kronis?
Q: Ada banyak sekali, saya tidak bisa sebutkan semuanya, tapi beberapa di antaranya adalah Diabetes Tipe 1, Lupus, Sindrom Sjogren, Fibromyalgia, Multiple Sclerosis, Myasthenia Gravis, Penyakit Hashimoto, Arthritis Rematoid, Scleroderma, dan masih banyak lagi.

A: Apakah penyakit-penyakit tersebut bisa sembuh?
Q: Dengan izin Allah Subhanahu Wa Ta'ala, penyakit-penyakit ini bisa sembuh. Namun, secara medis, saat ini belum ada obat yang bisa menyembuhkan secara permanen. Meski begitu, pengobatan yang tepat bisa membantu penderita hidup sehat.

A: Bagaimana cara membedakan orang normal dengan yang mengidap penyakit autoimun kronis?
Q: Jika gejala masih muncul di awal, biasanya orang dengan penyakit autoimun terlihat sakit. Namun, setelah bertahun-tahun menjalani pengobatan, mereka bisa terlihat sehat karena obat-obatan yang mereka konsumsi.

A: Gimana kabar saya sekarang?
Q: Alhamdulillah, saya sekarang sehat walafiat. Kalau saya tidak sehat, tentu saya tidak bisa menulis dan berbagi seperti ini. Seperti orang pada umumnya, saya bisa berlari, angkat beban, push-up, pull-up, squat, dan aktivitas fisik lainnya.

Berikut adalah 50 masalah yang mungkin kamu hadapi jika kamu mengidap penyakit autoimun kronis:

1. Saat ngobrol dengan orang baru
   Lawan bicara penasaran dengan kondisi kamu, tapi kamu sudah kelelahan.

2. Harus minum obat setiap jam/hari/minggu/bulan/tahun
   Dulu saya pernah coba-coba minum obat tidak teratur, bahkan saya sempat puasa Ramadhan, dan berakhir dengan malam lebaran di rumah sakit.

3. Saat kamu lebih tahu tentang penyakitmu ketimbang kebanyakan dokter
   Pengalaman menunjukkan bahwa semua dokter itu tidak sama.

4. Salah diagnosa
   Salah diagnosa bisa terjadi karena banyak penyakit dengan gejala yang mirip.

5. "Kamu butuh latihan fisik / nge-gym"
   Memang benar, latihan bisa meningkatkan kemampuan otot, tetapi jangan coba-coba saat kondisi lagi kumat.

6. "Kamu tidak pernah tahu kalau belum mencoba"
   Saya lebih tahu tentang kondisi saya sendiri.

7. "Saya tidak bisa hidup seperti kamu"
   Kalau begitu, bersyukurlah.

8. Saat ditanya "Apa kabar?"
   "Alhamdulillah, baik" dalam tanda kutip.

9. "Saya tahu tentang penyakit kamu, saya lihat di Google!"
   Ahay... Google tidak tahu segalanya.

10. "Semua orang juga pernah lemas"
    Mau tukeran badan?

11. Lemas bikin kamu nggak bisa kerja, nggak bisa kerja bikin kamu stres, stres bikin kamu lemas
    Ini berulang terus.

12. Mandi pagi menghabiskan banyak tenaga untuk memulai hari
    Bangun tidur, mandi, tapi setelahnya langsung capek.

13. "Senang melihat kamu keluar rumah"
    Bisa keluar rumah walaupun sebentar itu kejadian langka, dan itu membuat saya sangat senang.

14. "Semangatlah, masih banyak orang yang sakitnya lebih parah dari kamu"
    Inspiratif sekali... jiwa saya semangat, tapi yang bermasalah itu otot.

15. Capek tiada akhir
    Setiap aktivitas bikin capek, dan pulihnya butuh waktu lebih lama dari sehari.

16. "Oh, saya juga sering capek" (dari non-MGers)
    Oh... saya tidak peduli.

17. "Sudah coba obat herbal? Saudara/sepupu/tetangga minum ini dan mereka sembuh total"
    Sudah, tapi tidak cocok. By the way, tetangga Anda itu sakitnya apa?

18. Sulit naik kendaraan
    Ketika lemas datang, naik taksi ke rumah sakit menjadi pilihan.

19. Kerjakan yang kamu tahu dan bisa
    Langkah awal memang harus dibiasakan bergerak, seperti latihan jalan, menyapu, mengepel, dan lainnya.

20. "Penyakit ini masalahnya di pikiranmu"
    Lo kira ini masalah mental?

21. Harus ke dokter untuk diperiksa, tapi tidak mampu
    Kalau sudah jadwalnya ke dokter tapi kondisi belum membaik, malah jadi tambah sakit.

22. "Jika dia (MGer lain) bisa, harusnya kamu juga bisa"
    Semoga saja saya bisa.

23. "Kamu kelihatan sehat"
    Jangan lihat saya sebelah mata! Gejalanya hilang timbul setiap hari, setiap jam.

24. Saat di bis kota ada orang tua meminta kamu untuk berdiri padahal kamu ingin sekali duduk
    Kalau lagi sehat dan sudah mau turun sih, tidak masalah.

25. "Kamu terlalu muda untuk terkena MG"
    MG tidak kenal usia, bahkan ada yang lahir dengan MG.

26. "Kamu beruntung gak perlu kerja"
    Tidak ada enaknya jadi orang sakit.

27. "Saya pikir penyakit seperti itu tidak ada"
    Kenyataannya, Myasthenia Gravis itu ada. Langka, tapi ada.

28. Ketika hari ini menyenangkan, besoknya kecapean
    Sering sekali terjadi.

29. Kenapa kamu tidak bekerja? Setiap hari ngapain?
    Saya pengacara! (Pengangguran banyak acara).

30. Duduk di lantai, tidak bisa bangun
    Momen yang tak terlupakan.

31. Harga Mestinon untuk sebulan Rp. 1,5 juta, Cellcept untuk sebulan Rp. 1,6 juta
    Semua penyakit langka obatnya mahal. Dapat uang dari mana kalau bukan anak orang kaya? Alhamdulillah ada BPJS Kesehatan.

32. Akhirnya obat cocok, tapi asuransi tidak menjamin
    Mestinon dijamin BPJS, tapi Cellcept tidak.

33. Obat tidak bisa menyembuhkan, malah banyak efek samping berbahaya
    Terpaksa! Kalau tidak minum obat, efeknya lebih parah.

34. Kalo masuk rawat inap biayanya ratusan juta
    Harus selalu jaga kondisi, jangan sampai masuk rumah sakit, apalagi kalau harus berurusan dengan Plasma Pharesis atau Intravenous immunoglobulin (IvIg), karena itu artinya kamu sudah sekarat.

35. Makanan rumah sakit
    Makanan sehat bertolak belakang dengan makanan enak.

36. "Kamu sekarang gemukan"
    Efek samping prednisone, bro.

37. Bisa menelan 5 pil besar sekaligus
    Gak masalah, 6 pil sekaligus juga pernah.

38. Saat pertama kali dapat penjelasan dokter "Sistem imun? Apa itu?"
    Semua orang juga pasti kaget pada awalnya.

39. Sistem imun lebih membahayakan ketimbang menyehatkan tubuh
    Namanya juga autoimun, sistem imun justru menyerang organ tubuh.

40. Saat kamu jelaskan penyakitmu ke petugas medis
    Kirain semua petugas medis sudah tahu... malas cerita berulang-ulang.

41. Saya bisa kerjakan itu, tapi itu butuh banyak bergerak
    Banyak bergerak butuh banyak tenaga, bukannya tambah sehat, malah tambah lemas.

42. Lihat tangga, lemas duluan
    Ketika harus naik ke lantai atas tapi liftnya rusak dan harus naik tangga.

43. Posting meme lucu tentang penyakit kamu di sosial media, dijawab dengan "?"
    Tidak ada teman yang mengerti.

44. Ketemu orang dengan penyakit yang sama, best friend baru!
    Mereka orang-orang yang paling mengerti kondisi kita, karena mereka juga merasakannya.

45. "Saya doakan kamu lekas sembuh"
    Terima kasih, kamu sangat pengertian.

46. Ikut mengkampanyekan "awareness"
    Pastinya kamu ingin semua orang tahu dan mengerti tentang penyakit unik kamu.

47. Saat dokter tidak memeriksa lebih lanjut keluhan kamu
    Kadang saat saya memberikan banyak keluhan ke dokter, tidak semuanya ditanggapi.

48. Minta penjelasan ke dokter: "Coba baca di internet"
    Greget banget dokternya. Dokter langka tapi ada!

49. Pakai kursi roda bukan berarti tidak bisa jalan
    MG tetap bisa jalan, tapi terbatas. Setiap langkah awal selalu kuat, tapi setelah beberapa langkah tiba-tiba tenaga habis.

50. "Katanya sakit, kok doyan makan?"
    Sakitnya tuh... di sini... elus dada.

Banyak banget ya masalahnya... tapi ini masih belum seberapa... masih ada 1001 lagi yang belum sempat dituliskan...

Silakan bagi kalian yang punya pengalaman dengan penyakit kronis lain dan ingin berbagi.

PasienSehat Hai, saya pasien biasa yang suka nulis blog buat berbagi dan belajar bareng. Lewat tulisan ini, saya berharap kita bisa saling mendukung, bertukar ide, dan tumbuh bersama.

Berbagi :