50 Masalah Jika Kamu Punya Penyakit "Autoimun" Kronis

Bagaimana perasaan kamu jika saat ini kamu didiagnosa dokter menderita penyakit kronis yang tidak bisa sembuh dan harus minum obat seumur hidup. Tentunya kamu akan merasa dunia seperti telah berakhir dan awalnya tidak bisa menerima keadaan. Akan tetapi lambat laun kamu akan mulai terbiasa dengan kondisi kamu yang baru, dan mungkin nantinya kamu bisa menemukan cara hidup yang berbeda.

Sebagai orang yang berbeda dari kebanyakan orang pasti ada hal-hal yang kamu sukai dan tidak disukai saat berinteraksi orang-orang sekitar. Hal tersebut bisa terjadi karena ketidaktahuan mereka dengan kondisi kamu. Dari situlah saya ingin berbagi pengalaman menganai problematika kehidupan yang pernah saya alami sebagai MG'ers, dan mungkin kamu juga pernah mengalaminya.

A: Siapa saya?
Q: Saya orang dengan Mysthenia Gravis (MG), secara bahasa artinya "grave muscle weakness", peyakit autoimun kronis yang menyebabkan otot lemah
A: Apa itu penyakit autoimun?
Q: Penyakit autoimun adalah kelainan system kekebalan tubuh, dimana seharusnya antibodi menyerang benda asing -seperti virus, bakteri, jamur, cacing- yang masuk ke dalam tubuh, justru berbalik menyerang organ dalam tubuh
A: Penyakit apa saja yang termasuk autoimun kronis?
Q: Banyak banget gan saya gak bisa sebutin semuanya, diantaranya Diabetes Tipe 1, Lupus, Sjogren syndrome, Fibromyalgia, Multiple Sclerosis, Myastenia Gravis, Hashimoto Diseases, Rheumatoid Arthritis, Scleroderma dll...
A: Apa penyakit di atas bisa sembuh?
Q: Bisa dengan ijin Allah Subhanahu Wa Ta'ala.. tapi untuk saat ini secara ilmu kedokteran belum bisa sembuh, tapi bisa sehat dengan obat
A: Gimana bedain orang normal dengan yang punya penyakit autoimun kronis?
Q: Bisa dibedain kalo masih gejala awal kan kelihatan sakit, tapi kalo udah sekian tahun biasanya kelihatan sehat karena obat
A: Gimana kabar saya sekarang?
Q: Kabar saya sekarang Alhamdulillah seha wal afiyat, kalo gak sehat saya gak bisa posting dan layaknya orang normal saya bisa lari, angkat beban, push ups, pull ups, squat...

Berikut 50 masalah yang mungkin kamu hadapi jika kamu punya penyakit "autoimun" kronis:

1. Saat ngobrol dengan orang yang baru kenal
Saat ngobrol lawan bicara masih penasaran tapi kamu udah kecapean.
2. Setiap jam / hari / minggu / bulan / tahun harus minum obat
Dulu saya coba-coba minum obat tidak teratur dan dibawa puasa Ramadhan walhasil malam lebaran di rumah sakit
3. Saat kamu lebih tahu tentang penyakit kamu ketimbang kebanyakan dokter
Pengalaman semua dokter itu gak sama
4. Salah diagnosa
Terkadang terjadi salah diagnosa karena banyak penyakit dengan gejala yang sama.
5. "Kamu butuh latihan fisik / nge-gym"
Dokter bilang otot bisa dilatih, ya benar, dengan latihan kemampuan otot saya meningkat ketimbang sebelum latihan. Tapi kalau lagi kumat jangan coba-coba.
6. "Kamu tidak pernah tahu kalau belum mencoba"
Dan saya lebih tahu tentang kondisi saya.
7. "Saya tidak bisa hidup seperti kamu"
Kalau begitu bersyukurlah.
8. Saat ditanya apa kabar?
Alhamdulillah "baik", dalam tanda kutip.
9. "Saya tau tentang penyakit kamu, saya lihat di google!"
Ahay... Google tidak tahu segalanya.
10. "Semua orang juga pernah lemas"
Mau tukeran badan?
11. Lemas bikin kamu gak bisa kerja, gak bisa kerja bikin kamu stress, stress bikin kamu lemas
Berulang terus.
12. Mandi pagi menghabiskan banyak tenaga untuk memulai hari yang indah
Bagun tidur ku terus mandi, habis mandi ku terus cape.
13. "Senang melihat kamu keluar rumah"
Bisa keluar rumah walaupun sebentar itu kejadian langka dan senangnya cetar membahana.
14. "Semangatlah, masih banyak orang yang sakitnya lebih parah dari kamu"
So Inspiring.. jiwaku ini semangat, tapi yang bermasalah itu otot.
15. Cape tiada akhir
Tiap kali aktivitas langsung cape, dan kalau kecapean pulihnya gak cukup sehari.
16. Oh, saya juga sering cape (dari non-MGers)
Oh.. saya tidak peduli.
17. "Sudah coba obat herbal? saudara / sepupu / tetangga minum ini dan mereka sembuh total"
Sudah dan tidak cocok. By the way tetangga anda itu sakitnya apa?
18. Sulit naik kendaraan
Saat lemasnya datang, kontrol ke rumah sakit pulang pergi harus naik taksi.
19. Kerjakan yang kamu tahu dan kamu bisa
Langkah awal memang harus dibiasakan banyak bergerak, seperti latihan jalan, menyapu, mengepel dan lainnya.
20. "Penyakit ini masalahnya di pikiranmu"
Lo kira masalah mental?
21. Harus ke dokter untuk diperiksa, tapi tidak mampu
Kalau udah jadwalnya ke dokter tapi masih belum perbaikan itu malah tambah sakit.
22. "Jika dia (MGer lain) bisa, harusnya kamu juga harus bisa"
Semoga saja saya juga bisa.
23. "Kamu keluhatannya sehat"
Lihatnya jangan sebelah mata! Setiap hari setiap jam gejala hilang timbul.
24. Saat di bis kota ada orang tua minta kamu untuk berdiri padahal kamu ingin sekali duduk
Kalau lagi sehat dan sudah mau turun sih no problem.
25. "Kamu terlalu muda untuk terkena MG"
MG tidak kenal usia, bahkan ada yang dari lahir dapat hadiah MG.
26. "Kamu beruntung gak perlu kerja"
Tidak ada enaknya jadi orang sakit.
27. saya pikir yang seperti itu tidak ada
Kenyatannya Myasthenia Gravis itu ada. Langka tapi ada.
28. Ketika hari ini punya hari yang menyenangkan, Besoknya kecapean
Terkadang sering terjadi.
29. Kenapa kamu tidak bekerja? setiap hari ngapain?
Saya Pengacara! (pengangguran banyak acara)
30. Duduk di lantai, tidak bisa bangun
Momen yang tak terlupakan.
31. Harga Mestinon untuk sebulan Rp. 1,5 juta 150 butir, Cellcept untuk sebulan Rp. 1,6juta 120 butir
Semua penyakit langka obatnya mahal. Dapat uang dari mana kalau bukan anak orang kaya? Alhamdulillah ada BPJS Kesehatan
32. Akhirnya obatnya cocok , tapi asuransi tidak menjamin
Mestinon dijamin BPJS , tapi Cellcept tidak dijamin
33. Obat tidak bisa menyembuhkan, malah banyak efek samping yang berbahaya
Terpaksa!! Kalau tidak minum obat efeknya lebih parah.
34. Kalo masuk rawat inap biayanya ratusan juta
Harus selalu jaga kondisi, jangan sampai masuk rawat inap apalagi jika harus berurusan dengan Plasma Pharesis atau Intravenous immunoglobulin (IvIg) karena itu artinya kamu sudah sekarat.
35. Makanan rumah sakit
Makanan sehat itu bertolak belakang dengan makanan enak.
36. "Kamu sekarang gemukan"
Efek samping prednisone bro..
37. Bisa nelen 5 pil besar sekaligus
Gak masalah. 6 pil sekaligus juga pernah.
38. Saat pertama kali dapat penjelasan dokter "Sistem imun? Apa itu?"
Semua orang juga pasti kaget pada awalnya.
39. Sistem imun lebih membahayakan ketimbang menyehatkan badan
Namanya juga auto-imun. Sistem imun justru berbalik menyerang organ dalam tubuh.
40. Saat kamu jelasin penyakit kamu ke petugas medis
Kirain semua petugas medis sudah tahu... males cerita berulang-ulang.
41. Saya bisa kerjain itu, tapi itu butuh banyak bergerak
Banyak bergerak butuh banyak tenaga, bukannya tambah sehat, mahal tambah lemas.
42. Lihat tangga, lemas duluan
Ketika harus naik ke lantai atas tapi liftnya rusak dan harus naik tangga.
43. Posting meme lucu tentang peyakit kamu di sosmed, dijawab dengan "?"
Gak ada temen yang ngerti
44. Ketemu orang dengan penyakit yang sama, new best friend!
Mereka orang-orang yang paling mengerti kondisi kita, karena mereka juga merasakan.
45. "Saya doakan kamu lekas sembuh"
Terima kasih, kamu pengertian sekali.
46. Ikut mengkampanyekan "awareness"
Pastinya kamu ingin semua orang tahu dan mengerti tentang penyakit unik kamu.
47. Saat dokter tidak memeriksa lebih lanjut keluhan kamu
Terkadang saat saya memberikan banyak keluhan ke dokter, tidak semuanya ditanggapi.
48. Minta penjelasan ke dokter: "Coba kamu baca di internet"
Greget nih dokternya. Dokter langka tapi ada!
49. Pakai kursi roda bukan berarti tidak bisa jalan
MG itu tetap bisa jalan tapi terbatas, setiap langkah awal selalu kuat, tapi setelah beberapa langkah secara tiba-tiba tidak ada tenaga.
50. "Katanya sakit, kok doyan makan?"
Sakitnya tuh....... di sini......... *elus dada*.

Banyak banget yah masalahnya... tapi ini masih belum seberapa.... masih ada 1001 lagi yang belum sempat dituliskan.....

Silahkan buat kalian yang punya masalah dengan penyakit kronis lain dan ingin berbagi.

Sucipto Kuncoro –

Berbagi :