Bisakah Anda Meninggal Dunia Karena Myasthenia Gravis?

Bagi Anda yang baru pertama kali mendengar tentang Myasthenia Gravis di Indonesia, mungkin Anda penasaran dan ingin tahu lebih banyak tentang penyakit ini. Apakah ini penyakit yang ringan, atau justru berbahaya dan bisa berakibat fatal? Anda mungkin juga bertanya-tanya, "Apakah Myasthenia Gravis bisa menyebabkan kematian?"

Saya menemukan sebuah artikel yang ditulis oleh Marie Smith, seorang penulis blog kesehatan 'Joy Bencmarks' dari Amerika, yang membagikan pengalamannya selama lebih dari 15 tahun hidup dengan Myasthenia Gravis. Artikel ini akan saya bahas dalam post ini, dengan beberapa tambahan dari saya.

Lalu, bagaimana dengan pertanyaan, "Bisakah seseorang meninggal dunia karena Myasthenia Gravis?" Jawabannya adalah bisa, tapi mungkin juga tidak. Ini sama seperti pertanyaan, "Bisakah Anda meninggal dunia karena mengemudi di jalan bebas hambatan?" Jawabannya juga bisa, tapi mungkin tidak.

Ada beberapa cara Myasthenia Gravis bisa berakibat fatal, di antaranya:

1. Gagal napas
   Ketika otot-otot yang mengendalikan pernapasan melemah, hal ini bisa menyebabkan kesulitan bernapas yang sangat serius, bahkan berpotensi berbahaya.

2. Tersedak
   Kesulitan menelan, yang sering terjadi pada penderita Myasthenia Gravis, bisa menyebabkan seseorang tersedak, yang jika tidak segera ditangani, dapat mengancam nyawa.

3. Terjatuh
   Otot-otot yang melemah juga mempengaruhi keseimbangan dan koordinasi tubuh, yang bisa meningkatkan risiko terjatuh. Cedera akibat jatuh, terutama pada usia lanjut atau kondisi tertentu, bisa berakibat fatal.

4. Efek samping obat
   Pengobatan dengan obat-obatan seperti Mestinon dapat membantu mengontrol gejala, tetapi dalam beberapa kasus, efek samping obat juga dapat berbahaya. Reaksi negatif terhadap obat atau interaksi obat yang tidak terkontrol bisa menyebabkan komplikasi yang serius.

Namun, meskipun ada risiko-risiko tersebut, banyak penderita Myasthenia Gravis yang hidup dengan kondisi ini bertahun-tahun tanpa mengalami komplikasi fatal, berkat pengelolaan yang baik dan pengobatan yang tepat.

Cara pertama Myasthenia Gravis dapat berakibat fatal adalah melalui kelemahan otot pernapasan yang mengarah pada gagal napas.

Myasthenia Gravis Menyerang Otot Pernapasan

Seperti yang kita ketahui, Myasthenia Gravis adalah penyakit yang menyebabkan kelemahan pada otot-otot tubuh, dan gejalanya bisa menyerang hampir semua otot, termasuk otot pernapasan.

Ketika otot-otot pernapasan diserang oleh antibodi, pasien akan mengalami kelemahan otot yang parah, yang dapat mengganggu kemampuan mereka untuk bernapas dengan normal. Kondisi ini dikenal sebagai Myasthenic Crisis, yang merupakan salah satu kondisi paling berbahaya bagi penderita Myasthenia Gravis.

Krisis Miastenia sangat berbahaya dan memerlukan penanganan medis intensif. Bayangkan rasanya seperti seseorang menutup hidung dan mulut Anda rapat-rapat, membuat Anda tidak bisa bernapas sama sekali. Itu adalah gambaran betapa sulitnya bernapas ketika mengalami Myasthenic Crisis.

Apa yang Menyebabkan Krisis?

Beberapa pemicu utama dari krisis ini antara lain infeksi, terutama infeksi pada saluran pernapasan. Batuk yang disebabkan oleh infeksi bisa melemahkan otot dada, begitu juga dengan demam. Cuaca panas juga bisa memperburuk kondisi ini dengan melemahkan otot, sementara operasi atau trauma fisik—termasuk trauma emosional—dapat menambah beban pada otot pernapasan yang sudah lemah.

Apa yang Dapat Anda Lakukan?

Jika Anda merasa khawatir tentang kemungkinan terjadinya krisis, dan ketakutan tersebut mengganggu tidur Anda, ada baiknya Anda mempelajari kondisi tubuh Anda dengan lebih baik. Kenali bagaimana kondisi normal Myasthenia Gravis yang Anda rasakan, sehingga Anda bisa lebih mudah mendeteksi jika ada perubahan atau gejala yang tidak biasa.

Tidak perlu merasa paranoid, tapi tetap waspada. Cobalah untuk memantau kondisi Anda seperti halnya Anda mengemudi di jalan bebas hambatan. Anda tahu bagaimana cara memantau kondisi saat berkendara, bukan?

Namun, terkadang ada cuaca buruk, ponsel yang berdering, atau pengemudi lain yang tidak terduga. Kadang-kadang, Anda akan menemui situasi yang mengganggu perhatian Anda. Misalnya, pengemudi yang seharusnya belok kiri tapi malah belok kanan. Itu bisa membuat Anda bingung, kan? Tapi tetaplah mengemudi dengan hati-hati dan jangan terpengaruh oleh pengemudi yang sembrono itu.

Dengan waktu, Anda akan lebih memahami kondisi tubuh Anda dan tahu kapan hari-hari Anda "normal". Jika Anda merasa kondisi Anda tiba-tiba memburuk—misalnya, napas terasa sesak seperti ada kantong plastik yang menutupi wajah Anda, atau Anda merasa berjalan seperti orang yang merangkak—segeralah panggil ambulans dan pergi ke Instalasi Gawat Darurat (IGD). Jangan abaikan gejala-gejala ini, karena bisa jadi itu adalah tanda dari Myasthenic Crisis yang membutuhkan penanganan medis segera.

Cara kedua Myasthenia Gravis dapat berakibat fatal adalah tersedak, yang bisa menyebabkan saluran napas tersumbat atau bahkan infeksi paru-paru yang serius (pneumonia).

Pneumonia pada Myasthenia Gravis

Bagi mereka yang baru terdiagnosis dengan Myasthenia Gravis, Myasthenic Crisis mungkin merupakan hal yang menakutkan. Namun, saya pribadi merasa lebih takut dengan risiko tersedak, karena kejadian ini sering datang tiba-tiba dan tak terduga.

Myasthenia Gravis dapat melemahkan otot-otot di mulut, yang berdampak pada kemampuan berbicara. Bicara menjadi sengau, dan saya bisa mengerti betul bagaimana rasanya. "Sengau" itu suara yang terdengar seperti ada di hidung, dan suara yang dikeluarkan pun menjadi lebih kecil atau sulit untuk berteriak. Sementara itu, "cadel" adalah kondisi ketika kita tidak bisa melafalkan huruf R dengan benar, seringkali menjadi L.

Ketika bicara saya mulai melemah, itu adalah sinyal peringatan bahwa kemampuan untuk menelan juga terganggu. Salah satu refleks yang biasanya melindungi kita, yakni muntah, menjadi sangat lemah. Karena itu, saat tersedak, saya tidak selalu bisa memuntahkan makanan. Tanpa sadar, makanan bisa masuk ke paru-paru, yang dapat berujung pada risiko kematian.

Yang paling berbahaya dari tersedak adalah ketika makanan menyumbat saluran napas. Oleh karena itu, penting untuk berhati-hati dengan makanan yang mudah pecah atau hancur ketika dikunyah, seperti daging, jagung, kacang polong, anggur, roti, atau makanan dengan pecahan kecil lainnya. Meskipun tidak menyumbat saluran napas, potongan makanan kecil dapat masuk ke paru-paru dan menyebabkan infeksi paru atau pneumonia. Dan kembali ke sebab pertama, pneumonia dapat memicu Myasthenic Crisis.

Di hari-hari ketika saya merasa kesulitan menelan, saya memilih makanan dengan hati-hati. Saya lebih sering makan makanan lunak seperti bubur, bubur sumsum, nasi tim, atau agar-agar. Makanan yang lebih lunak lebih mudah ditelan, dan ketika menelan, saya biasanya cenderung menundukkan kepala sedikit karena itu terasa lebih mudah.

Lihatlah piring Anda, perhatikan makanan apa saja yang mungkin bisa menyebabkan Anda tersedak, dan makanlah makanan yang lebih sulit dikunyah di awal, saat Anda masih memiliki lebih banyak energi. Seperti halnya gejala khas Myasthenia Gravis, kemampuan untuk mengunyah dan menelan akan semakin berkurang seiring berjalannya waktu, terutama ketika otot-otot yang terlibat mulai lebih sering digerakkan.

Ingat, meskipun Myasthenia Gravis bisa menyebabkan banyak perubahan pada tubuh, tetap ada kemungkinan bahwa serangan penyakit ini akan mereda di beberapa titik. Satu-satunya hal yang stabil dalam hidup dengan Myasthenia Gravis adalah ketidakstabilannya itu sendiri. Kabar baiknya adalah, kita cukup cerdas untuk menemukan cara untuk menghadapinya.

Cara ketiga Myasthenia Gravis dapat berakibat fatal adalah meningkatnya risiko terjatuh.

Risiko Terjatuh pada Myasthenia Gravis

Myasthenia Gravis dapat menyebabkan berjalan menjadi terasa tidak stabil. Sebenarnya, bukan hanya sekedar sempoyongan, tetapi lebih tepatnya seperti pincang, karena salah satu kaki menjadi lebih lemah tergantung pada kelompok otot mana yang terpengaruh.

Jika Myasthenia Gravis bersikap adil, kelemahan otot mungkin akan terjadi secara simetris, artinya kedua otot kaki akan mengalami kelemahan dengan tingkat yang sama setiap hari, sehingga Anda bisa lebih mudah beradaptasi. Namun, jika tidak, kelompok otot yang berbeda bisa melemah secara tidak simetris, dan ini bisa membuat keseimbangan semakin terganggu.

Seperti gejala khas Myasthenia Gravis, semakin banyak Anda bergerak, semakin lemah otot-otot yang digunakan. Ini tentu sangat mengganggu dan membuat frustrasi bagi mereka yang hidup dengan Myasthenia Gravis. Setiap hari kita harus bergerak: membuka kelopak mata, berkedip, berbicara, memegang sendok, mengambil dan meletakkan barang, dan banyak hal lainnya. Sebelum saya menderita Myasthenia Gravis, saya bisa bergerak tanpa berpikir, tetapi sekarang, setiap gerakan harus dipikirkan terlebih dahulu.

Cara Myasthenia Gravis melemahkan otot kaki sehingga meningkatkan risiko terjatuh adalah hal yang sangat berbahaya. Penyakit ini sangat menipu—saat Anda mulai berjalan, Anda mungkin merasa kondisi Anda baik-baik saja, namun tiba-tiba, di tengah jalan, semuanya bisa berubah. Otot paha depan bisa melemah, keseimbangan hilang, atau otot paha belakang bisa melemah tanpa peringatan, dan gravitasi menarik Anda ke bawah. Bayangkan jika ini terjadi saat Anda sedang menaiki tangga!

Hal seperti ini bisa terjadi begitu saja tanpa ada tanda-tanda sebelumnya. Oleh karena itu, sangat penting untuk berhati-hati saat berada di tangga, di lantai yang basah, pada keset licin, atau saat berada di kamar mandi. Jika Anda merasa kesulitan untuk mengambil atau meletakkan barang, jangan ragu untuk meminta bantuan dari orang terdekat.

Cara keempat Myasthenia Gravis dapat berakibat fatal adalah efek samping obat yang berbahaya.

Efek Samping Obat pada Myasthenia Gravis

Karena Myasthenia Gravis adalah penyakit autoimun, obat-obatan yang dapat menekan sistem kekebalan tubuh yang berlebihan sangat membantu dalam pengobatannya. Obat-obat ini memberi kesempatan bagi otot-otot yang rusak untuk meregenerasi dan mencegah antibodi jahat yang merusak reseptor asetilkolin.

Namun, menekan sistem kekebalan tubuh juga membuat tubuh menjadi lebih rentan terhadap infeksi, yang bisa berakibat fatal. Selain itu, beberapa obat-obatan untuk Myasthenia Gravis memiliki efek samping serius seperti peningkatan risiko kanker, limfoma, diabetes, dan osteoporosis.

Saya tidak akan mengulas secara mendetail semua efek samping obat-obatan ini. Setiap obat pasti memiliki label peringatan, jadi penting untuk membaca label tersebut dengan teliti agar Anda mengetahui potensi risikonya.

Myasthenia Gravis adalah penyakit yang sangat mengerikan, dan untuk mengendalikannya, dibutuhkan obat-obatan yang kadang juga memiliki risiko mengerikan. Jika obat-obatan ini membuat tubuh Anda lebih rentan terhadap infeksi, berikut beberapa tips untuk menjaga diri:

• Cuci tangan sesering mungkin
• Hindari orang yang sedang sakit, terutama yang memiliki penyakit menular seperti flu
• Bersihkan pegangan troli saat berbelanja
• Hindari makanan yang terlihat sudah terlalu lama di restoran, pilih yang lebih segar
• Gunakan tisu toilet untuk membuka pintu toilet umum
• Bawa hand sanitizer untuk kemudahan

Tentu, efek samping obat yang harus dikonsumsi dalam jangka panjang bisa sangat mengganggu, apalagi bagi Anda yang baru terdiagnosis Myasthenia Gravis. Anda mungkin terjaga di malam hari, memikirkan apakah Anda akan mengalami osteoporosis, kerusakan pada hati atau ginjal, atau bahkan limfoma akibat obat-obatan ini.

Pikiran-pikiran seperti ini bisa terperangkap di dalam kepala Anda, berputar seperti kaset yang tidak pernah berhenti. Ketakutan akan hal-hal yang belum tentu terjadi bisa mengurangi kualitas hidup Anda, hampir secepat Myasthenia Gravis itu sendiri.

Namun, hidup dengan cahaya berarti kita harus mengakui adanya bayangan. Efek samping obat adalah bayang-bayang kelam, tetapi jangan terlalu memberi perhatian padanya. Pilihlah, apakah Anda ingin hidup dengan cahaya atau hanya fokus pada bayangan?

Ini bukan berarti saya mengabaikan bayangan, tetapi saya memilih untuk tidak memberi perhatian berlebihan padanya. Saya memutuskan untuk menutup siklus pemikiran "bagaimana jika..." dan menggantinya dengan "saat itu terjadi." Saya berasumsi bahwa efek samping yang mengerikan akan muncul suatu saat, dan ketika itu terjadi, saya akan menghadapinya dengan kekuatan, martabat, dan kehormatan.

Dengan mengasumsikan bahwa saya bisa mengatasi skenario terburuk, saya mengisi hati saya dengan keberanian, bukan ketakutan. Menyadari bahwa saya tidak perlu khawatir tentang bayangan saat ini membuat cahaya hidup saya bersinar lebih terang. Hari ini, saya memilih untuk hidup sepenuhnya dan menikmati setiap momen yang ada.

PasienSehat Hai, saya pasien biasa yang suka nulis blog buat berbagi dan belajar bareng. Lewat tulisan ini, saya berharap kita bisa saling mendukung, bertukar ide, dan tumbuh bersama.

Berbagi :