Video: Sulitnya Mendapat Obat Myasthenia Gravis

Kelemahan otot myasthenia gravis.

Penyakit langka sering kali diikuti oleh tantangan besar dalam hal ketersediaan obat. Namun, Myasthenia Gravis (MG) sebenarnya tidak sejarang yang kita bayangkan. Diperkirakan, hingga saat ini telah terjadi sekitar 10.000 kasus MG di Indonesia, dan jumlah pengidapnya terus meningkat dari tahun ke tahun.

Sayangnya, obat untuk Myasthenia Gravis tidak mudah didapatkan. Tidak semua apotek menyediakan obat ini, bahkan tidak semua rumah sakit memilikinya. Kondisi ini semakin diperparah oleh kebijakan perubahan formularium BPJS yang mulai membatasi cakupan obat-obatan yang ditanggung, termasuk Mestinon, salah satu obat utama bagi pengidap MG. Di beberapa rumah sakit, jumlah Mestinon yang ditanggung BPJS dibatasi hingga jumlah tertentu, sementara di daerah lain justru tidak ditanggung sama sekali. Belum jelas apa penyebab dari kesenjangan ini, tetapi dampaknya sangat dirasakan oleh pasien.

Sebuah video berita menggambarkan situasi pasien Myasthenia Gravis di Karawang, yang sejak Desember lalu tidak lagi mendapatkan obat Mestinon dari RSUD setempat. Padahal, selama bertahun-tahun mereka selalu dapat mengakses obat ini tanpa kendala. Situasi seperti ini menunjukkan betapa pentingnya perhatian lebih terhadap kebutuhan pasien dengan penyakit autoimun kronis seperti MG.

Meskipun begitu, pengidap Myasthenia Gravis masih sedikit lebih beruntung dibandingkan dengan penderita penyakit autoimun langka lainnya, seperti Addison's Disease, yang hingga kini obatnya bahkan belum tersedia di Indonesia. Kondisi ini seharusnya menjadi pengingat bagi pihak terkait untuk lebih memerhatikan nasib pasien-pasien dengan penyakit autoimun kronis, sehingga mereka bisa mendapatkan akses pengobatan yang layak.

Semoga ke depannya ada perubahan kebijakan yang berpihak pada pasien, serta sistem yang lebih mendukung ketersediaan obat bagi mereka yang membutuhkan. Pasien penyakit langka membutuhkan dukungan yang nyata, bukan hanya dari segi medis, tetapi juga dari perhatian dan kebijakan yang berpihak pada kesehatan mereka.

[Video Courtesy of Outlook News - Kemuning TV - 30 Desember 2014]

Sudahkah Anda melihat videonya? Jika sudah, kira-kira seperti itulah gambaran kondisi orang dengan Myasthenia Gravis (MG). Mata yang selalu tampak terpejam bukan karena mengantuk, melainkan akibat kelemahan otot. Pada penyandang MG, otot yang paling sering digunakan adalah yang paling rentan mengalami kelemahan.

Pada orang dengan MG, kelumpuhan otot terjadi karena sambungan antara saraf dan otot terus-menerus diserang oleh sistem kekebalan tubuhnya sendiri. Untuk mengatasi ini, obat seperti Mestinon menjadi solusi utama. Mestinon adalah "napas" bagi penyandang MG. Obat ini membantu meringankan rasa lelah, kelemahan, dan sesak napas yang menjadi gejala khas MG.

Cara kerja Mestinon adalah dengan memperlancar sinyal dari saraf ke otot, sehingga penyandang MG dapat kembali beraktivitas secara normal. Namun, penting untuk diketahui bahwa Mestinon hanya bersifat meringankan gejala, bukan menyembuhkan penyakit.

Kita semua tentu berharap di masa depan dapat ditemukan obat yang benar-benar dapat menyembuhkan penyakit autoimun unik ini. Hingga saat itu tiba, mari terus mendukung para penyandang MG untuk mendapatkan akses pengobatan yang layak dan meningkatkan kualitas hidup mereka.

• Kumpulan Link Tentang Myasthenia Gravis
• Obat Tidak Ditanggung BPJS, MGers Peduli Mestinon
• Support Myasthenia Gravis Indonesia

PasienSehat Hai, saya pasien biasa yang suka nulis blog buat berbagi dan belajar bareng. Lewat tulisan ini, saya berharap kita bisa saling mendukung, bertukar ide, dan tumbuh bersama.

Berbagi :