28 Februari 2015, Hari Penyakit Langka Sedunia
European Organization for Rare Diseases (EURORDIS), organisasi penggagas rare disease day atau hari penyakit langka menyatakan akhir bulan februari sebagai hari penyakit langka sedunia. Tanggal 28 Februari tahun ini adalah Hari Penyakit Langka Sedunia.
Hari Penyakit Langka adalah hari kesadaran tahunan yang didedikasikan untuk meningkatkan pemahaman masyarakat tentang penyakit langka dan kepedulian terhadap tantangan yang dihadapi oleh pasien dan komunitasnya. Di seluruh dunia, perkumpulan pasien langka dan mitra mereka akan bergabung untuk mempromosikan kesadaran untuk penyakit langka.
Myasthenia Gravis, Lou Gehrig's, Hipertensi paru, Multiple Sclerosis, Hypoparathyroidism, Bell's palsy dan lebih dari 700 jenis penyakit langka telah teridentifikasi.
Uni Eropa mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari lima orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Jadi kalau suatu negara berpenduduk 200 juta orang, maka penderita penyakit langka tidak lebih dari 100.000 orang.
Untuk lebih mudah memahami penyakit langka, berikut ini adalah ciri-ciri dari penyakit langka:
1. Kurangnya pengetahuan
Bisa membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk menegakkan diagnosa penyakit langka. Sekali anda kenal dengan penyakit anda dan berusaha menggali informasi tentangnya, anda mungkin bisa lebih tahu tentang penyakit anda daripada dokter
2. Kurangnya pengobatan
Sebagian besar penyakit langka belum ditemukan obatnya. Masih sedikit sekali obat-obatan yang disetujui BPOM, pihak asuransi seringkali tidak mau mengcover pengobatannya, biaya pengobatannya sangat mahal yang mungkin banyak pasien tidak mendapatkan pengobatan yang dibutuhkan.
3. Kurangnya Penelitian
Karena penyakitnya langka, penelitiannya juga langka. Banyak orang yang membentuk dukungan untuk menyebarkan informasi dan menggalang dana untuk mendanai penelitian untuk penyakit mereka.
Tapi itu tidak seharusnya terjadi.
Buatlah orang dengan penyakit misterius di sekitar anda tahu bahwa anda peduli. Buatlah mereka tahu bahwa anda di sini untuk mendengarkan saat mereka butuh didengar. Karena ini adalah kondisi yang sulit.
Untuk informasi lebih lanjut kunjungi:
http://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day (bahasa inggris)
Hari Penyakit Langka adalah hari kesadaran tahunan yang didedikasikan untuk meningkatkan pemahaman masyarakat tentang penyakit langka dan kepedulian terhadap tantangan yang dihadapi oleh pasien dan komunitasnya. Di seluruh dunia, perkumpulan pasien langka dan mitra mereka akan bergabung untuk mempromosikan kesadaran untuk penyakit langka.
Myasthenia Gravis, Lou Gehrig's, Hipertensi paru, Multiple Sclerosis, Hypoparathyroidism, Bell's palsy dan lebih dari 700 jenis penyakit langka telah teridentifikasi.
 |
| Hari Penyakit Langka Sedunia 2015 |
Uni Eropa mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penderitanya tidak lebih dari lima orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Jadi kalau suatu negara berpenduduk 200 juta orang, maka penderita penyakit langka tidak lebih dari 100.000 orang.
Untuk lebih mudah memahami penyakit langka, berikut ini adalah ciri-ciri dari penyakit langka:
1. Kurangnya pengetahuan
Bisa membutuhkan waktu bertahun-tahun untuk menegakkan diagnosa penyakit langka. Sekali anda kenal dengan penyakit anda dan berusaha menggali informasi tentangnya, anda mungkin bisa lebih tahu tentang penyakit anda daripada dokter
2. Kurangnya pengobatan
Sebagian besar penyakit langka belum ditemukan obatnya. Masih sedikit sekali obat-obatan yang disetujui BPOM, pihak asuransi seringkali tidak mau mengcover pengobatannya, biaya pengobatannya sangat mahal yang mungkin banyak pasien tidak mendapatkan pengobatan yang dibutuhkan.
3. Kurangnya Penelitian
Karena penyakitnya langka, penelitiannya juga langka. Banyak orang yang membentuk dukungan untuk menyebarkan informasi dan menggalang dana untuk mendanai penelitian untuk penyakit mereka.
Sendiri kita langka, bersama kita kuat.
Bisakah anda banyangkan, saat anda memiliki penyakit langka itu bisa menjadikan anda merasa sendiri dan kesepian.Tapi itu tidak seharusnya terjadi.
Buatlah orang dengan penyakit misterius di sekitar anda tahu bahwa anda peduli. Buatlah mereka tahu bahwa anda di sini untuk mendengarkan saat mereka butuh didengar. Karena ini adalah kondisi yang sulit.
Untuk informasi lebih lanjut kunjungi:
http://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day (bahasa inggris)
wah namnaya pun langka saya denganr tu mas, heehe. Perlu ya kita kethui sedini mungkin, agar kita bisa sedia paying sebelum hujan :D
BalasHapus