Hari Penyakit Langka Sedunia: Menumbuhkan Kesadaran dan Kepedulian

Hari Penyakit Langka Sedunia

Setiap tanggal 28 Februari, dunia merayakan Rare Disease Day atau Hari Penyakit Langka Sedunia, yang diprakarsai oleh European Organization for Rare Diseases (EURORDIS). Tujuan dari perayaan ini adalah untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang penyakit langka dan memberikan perhatian lebih terhadap tantangan yang dihadapi oleh pasien dan komunitasnya.

Penyakit langka adalah kondisi medis yang sangat jarang ditemukan, dengan jumlah penderita yang sangat sedikit di dunia. Beberapa contoh penyakit langka meliputi Myasthenia Gravis, Lou Gehrig's disease, Hipertensi paru, Multiple Sclerosis, Hypoparathyroidism, Bell's palsy, dan lebih dari 700 jenis penyakit langka lainnya.

Di Uni Eropa, penyakit langka didefinisikan sebagai penyakit yang penderitanya tidak lebih dari lima orang dari setiap 100.000 orang, atau kurang dari 0,5% dari jumlah total penduduk. Misalnya, di negara dengan 200 juta penduduk, jumlah penderita penyakit langka seharusnya tidak lebih dari 100.000 orang.

Ciri-ciri Penyakit Langka

Ada beberapa tantangan yang harus dihadapi oleh penderita penyakit langka, seperti:

1. Kurangnya Pengetahuan
   Seringkali dibutuhkan waktu bertahun-tahun untuk mendapatkan diagnosis yang tepat. Pasien mungkin mengetahui lebih banyak tentang penyakit mereka dibandingkan dengan dokter mereka, karena informasi tentang penyakit langka sulit ditemukan.

2. Kurangnya Pengobatan
   Sebagian besar penyakit langka belum memiliki obat yang terbukti efektif. Obat-obatan yang ada mungkin belum disetujui oleh lembaga kesehatan seperti BPOM, dan banyak pasien kesulitan mendapatkan pengobatan yang sesuai. Selain itu, biaya pengobatan seringkali sangat mahal dan tidak tertutup oleh asuransi.

3. Kurangnya Penelitian
   Karena jumlah penderitanya yang sangat sedikit, penelitian untuk penyakit langka juga terbatas. Banyak organisasi dan individu berupaya untuk meningkatkan kesadaran dan menggalang dana untuk mendanai penelitian lebih lanjut terkait penyakit langka.

Menghadirkan Kepedulian untuk Mereka yang Mengalami Penyakit Langka

Penyakit langka tidak hanya mempengaruhi kesehatan fisik, tetapi juga dapat membuat penderitanya merasa kesepian dan terisolasi. Untuk itu, sangat penting bagi kita untuk mendukung dan memberikan perhatian kepada mereka yang menderita penyakit langka. Meskipun mereka mungkin merasa "sendiri" dalam perjuangan mereka, kita semua bisa membantu mereka merasa lebih diberdayakan dan tidak terabaikan.

Tunjukkan kepada orang-orang dengan penyakit langka bahwa Anda peduli. Jadilah pendengar yang baik dan beri mereka ruang untuk berbagi perasaan dan pengalaman mereka. Memberikan dukungan emosional, baik melalui kata-kata ataupun tindakan kecil, bisa membuat perbedaan besar dalam hidup mereka.

"Sendiri kita langka, bersama kita kuat."

Pesan ini mengingatkan kita bahwa kebersamaan dan dukungan dari orang-orang di sekitar kita bisa memberi kekuatan lebih besar. Di Hari Penyakit Langka Sedunia ini, mari kita semua berkomitmen untuk lebih peduli, berbagi informasi, dan mendukung penelitian untuk penyakit langka.

PasienSehat Hai, saya pasien biasa yang suka nulis blog buat berbagi dan belajar bareng. Lewat tulisan ini, saya berharap kita bisa saling mendukung, bertukar ide, dan tumbuh bersama.

Berbagi :