Tips Hidup dengan Autoimun

Penyakit autoimun adalah kondisi di mana sistem kekebalan tubuh, yang seharusnya melindungi tubuh dari serangan infeksi dan benda asing, justru menyerang jaringan tubuh sendiri.

Bagi Anda yang baru didiagnosis atau telah hidup dengan penyakit autoimun selama bertahun-tahun, tentu memahami bahwa hidup dengan penyakit yang bisa sangat melemahkan ini bukanlah hal yang mudah. Dampaknya tidak hanya terasa secara fisik, tetapi juga emosional, dan pengalaman setiap pasien bisa sangat bervariasi.

Satu hal yang pasti saat menghadapi penyakit autoimun kronis adalah bahwa penyakit ini dapat menjadi beban baik bagi pikiran maupun tubuh. Tantangan yang dihadapi mungkin terasa berat, tetapi penting untuk diingat bahwa ini adalah bagian dari "normal yang baru" bagi para pengidapnya.

Apa Saja yang Perlu Diketahui tentang Penyakit Autoimun?

Penyakit autoimun sangat beragam dan biasanya dikelompokkan berdasarkan jenis sel, jaringan, atau organ yang diserang. Namun, ada beberapa kesamaan yang dimiliki oleh penyakit-penyakit ini, yaitu:

1. Peran Sistem Kekebalan yang Berubah
   Sistem imun, yang seharusnya melindungi tubuh, justru menyerang protein tubuh sendiri. Hal ini sering terjadi karena protein tersebut dianggap mirip dengan protein asing yang sebenarnya tidak berbahaya.

2. Kemungkinan Berkembang ke Penyakit Autoimun Lainnya
   Seseorang dengan satu penyakit autoimun sering kali berisiko mengembangkan penyakit autoimun lainnya. Sebagai contoh, seseorang dengan multiple sclerosis (MS) juga dapat mengembangkan diabetes tipe 1, atau kombinasi antara lupus (SLE) dan myasthenia gravis (MG).

3. Gejala yang Serupa dan Sulit Terlihat
   Gejala penyakit autoimun sering kali serupa di berbagai jenis, seperti kelelahan kronis (fatigue), nyeri, kerusakan organ dalam, atau sensitivitas terhadap suhu. Sayangnya, gejala ini sering kali tidak terlihat secara kasat mata, sehingga sulit dipahami oleh orang di sekitar pasien.

Jenis-Jenis Penyakit Autoimun

Beberapa penyakit autoimun yang sering terjadi antara lain:

• Grave’s Disease
• Hashimoto’s Disease
• Celiac Disease
• Addison’s Disease
• Antiphospholipid Syndrome
• Scleroderma
• Myasthenia Gravis (MG)
• Sjögren’s Syndrome
• Rheumatoid Arthritis
• Multiple Sclerosis (MS)
• Systemic Lupus Erythematosus (SLE)
• Goodpasture’s Syndrome
• Diabetes Mellitus Tipe 1
• Inflammatory Bowel Disease (IBD)
• Ankylosing Spondylitis

Penyakit-penyakit ini memiliki karakteristik dan tantangan tersendiri yang memengaruhi kualitas hidup pengidapnya.

Awal Terdiagnosis Penyakit Autoimun

Menghadapi diagnosis penyakit autoimun untuk pertama kalinya bisa menjadi pengalaman yang membingungkan dan menakutkan. Berikut adalah beberapa langkah yang dapat membantu Anda menyesuaikan diri dengan kondisi ini:

1. Pelajari Tentang Penyakit Anda
   Cari tahu informasi sebanyak mungkin tentang penyakit Anda. Apa saja gejalanya? Bagaimana penyakit ini memengaruhi aktivitas sehari-hari? Dengan memahami kondisi Anda, Anda dapat lebih siap untuk menghadapinya.

2. Berkonsultasi dengan Orang yang Mengerti
   Bergabunglah dengan support group atau komunitas sesama pasien autoimun. Di sana, Anda bisa berbagi pengalaman, mendapatkan tips, dan merasa lebih didukung.

3. Ketahui Pilihan Pengobatan
   Pelajari obat-obatan yang digunakan untuk mengelola penyakit Anda, termasuk kemungkinan efek sampingnya. Jika ada pilihan tindakan lain seperti operasi atau terapi khusus, cari tahu lebih dalam. Jangan lupa untuk mengidentifikasi obat-obatan yang justru dapat memperburuk kondisi Anda.

4. Kenali Istilah-Istilah Medis
   Dokter sering menggunakan istilah-istilah medis yang mungkin asing bagi Anda. Luangkan waktu untuk mempelajari istilah tersebut agar Anda lebih memahami kondisi dan perawatan Anda.

5. Buat Catatan Kesehatan
   Catat semua gejala yang Anda alami, termasuk waktu, durasi, dan kemungkinan pemicunya. Dokumentasikan juga tanggal dimulainya pengobatan, perubahan dosis, atau penghentian obat. Bawalah catatan ini saat berkonsultasi dengan dokter atau dokter gigi.

6. Selalu Bersiap
   Simpan kartu identitas medis yang mencantumkan diagnosis penyakit Anda, daftar obat yang Anda konsumsi, serta obat yang tidak boleh Anda gunakan. Letakkan kartu ini di dompet untuk keadaan darurat.

7. Beritahu Orang-Orang Terdekat
   Dalam situasi darurat, penting bagi orang terdekat Anda mengetahui tentang penyakit Anda. Pastikan mereka tahu di mana obat-obatan disimpan, apa yang harus dilakukan, dan bagaimana memberi dukungan moral saat dibutuhkan.

Hidup Sehat dengan Penyakit Autoimun

Mengelola kehidupan dengan penyakit autoimun memerlukan strategi khusus. Berikut beberapa tips praktis yang dapat membantu Anda menjalani hari-hari dengan lebih nyaman:

1. Aman di Rumah

• Jangan memaksakan diri untuk melakukan pekerjaan yang tidak penting saat merasa lemah.
• Jika tinggal sendiri, undang seseorang untuk menemani Anda saat kondisi sedang buruk.
• Hindari risiko terjatuh dengan:
  • Memastikan lantai tidak licin, bersih, dan tidak terlalu banyak barang.
  • Menghindari penggunaan karpet jika tidak diperlukan.
• Persiapkan kebutuhan darurat:
  • Sediakan senter yang berfungsi dengan baik untuk situasi listrik padam.
  • Pastikan Anda memiliki akses ke telepon yang dapat digunakan kapan saja.
• Periksa tanggal kedaluwarsa obat-obatan Anda secara rutin dan segera buang obat yang sudah tidak layak pakai.

2. Gunakan Alat Bantu yang Sesuai

• Saat bepergian:
  • Gunakan stiker parkir khusus "handicap" untuk mempermudah akses.
  • Manfaatkan kursi roda jika diperlukan.
• Di dapur:
  • Gunakan peralatan listrik untuk menghemat tenaga.
  • Susun barang-barang agar mudah dijangkau.
  • Gunakan peralatan makan dari bahan ringan seperti plastik atau silver.
• Di kamar mandi:
  • Gunakan kursi plastik untuk mandi.
  • Atur shower agar memungkinkan Anda mandi sambil duduk.
  • Pasang railing untuk pegangan.
• Kebutuhan khusus:
  • Gunakan collar neck untuk menyokong leher jika terasa berat.
  • Jika napas terasa sesak, gunakan alat bantu pernapasan seperti C-PAP atau Bi-PAP.

3. Tentukan Batas Anda

• Jangan terburu-buru; biasakan meminta bantuan jika perlu.
• Istirahatlah lebih banyak dibanding orang tanpa autoimun, tubuh Anda membutuhkan waktu untuk pulih.
• Kenali kondisi atau pemicu yang memperburuk penyakit Anda.
• Pelajari strategi untuk mengelola stres, seperti meditasi atau relaksasi.
• Tetap lakukan hal-hal yang Anda sukai untuk menjaga semangat.

4. Olahraga Secukupnya

"Exercise is the best doctor you can ever have." Lakukan olahraga ringan yang sesuai kemampuan Anda. Meski sederhana, aktivitas fisik membantu menjaga kekuatan dan mencegah penurunan kondisi tubuh.

5. Nutrisi yang Seimbang

• Jaga berat badan tetap ideal.
• Pilih pola makan rendah lemak jenuh dan kolesterol.
• Konsumsi lebih banyak sayuran, buah-buahan, dan produk whole grain.
• Batasi asupan garam, gula, dan alkohol.
• Catatan khusus: Bagi penderita lupus atau MG yang menggunakan prednison jangka panjang, konsultasikan dengan dokter mengenai suplemen kalsium dan vitamin D untuk mencegah osteoporosis.

6. Tips Mandi dan Berpakaian

• Pilih gaya rambut praktis yang tidak memerlukan alat seperti hair dryer.
• Gunakan sikat gigi elektrik untuk menghemat tenaga.
• Hindari mandi air hangat jika tubuh Anda sensitif terhadap panas.
• Berdandanlah sambil duduk untuk mengurangi rasa lelah.
• Gunakan sepatu yang ringan, mudah dipakai, dan aman untuk keseimbangan.

7. Selalu Siap dengan Kartu Informasi

Bawa selalu kartu informasi tentang penyakit Anda saat bepergian. Sertakan:

• Diagnosis penyakit Anda.
• Daftar obat-obatan yang sedang Anda konsumsi.
• Obat-obatan yang tidak boleh Anda konsumsi.

8. Jaga Kesehatan Psikis

• Berpikirlah positif setiap hari, meski menghadapi kekhawatiran atau kesulitan.
• Latih pikiran Anda untuk memikirkan hal-hal yang menyenangkan.
• Ekspresikan hal-hal positif saat mandi, makan, atau sebelum tidur.
• Berkumpullah dengan orang-orang yang optimis.
• Bacalah buku atau artikel yang membahas cara menghadapi penyakit kronis dan tetap menjalani hidup dengan baik.

9. Dukungan dari Keluarga dan Teman

Jika Anda memiliki anggota keluarga atau teman dengan penyakit autoimun:

• Berikan waktu bagi mereka untuk menerima kenyataan dan beradaptasi.
• Pahami bahwa ketidakjelasan tentang penyakit dan pengobatannya bisa sangat membuat stres.
• Bersikaplah sabar, dengarkan, dan tetap fleksibel dalam membantu mereka.
• Jangan bosan untuk menawarkan bantuan, sekecil apa pun itu.

10. Bergabunglah dengan Support Group

Berbagi cerita dengan sesama pengidap autoimun dapat memberi Anda wawasan, dukungan emosional, dan rasa bahwa Anda tidak sendirian.

Masalah Kesehatan Terkait Penyakit Autoimun

Penyakit autoimun sering kali tidak datang sendiri. Pasien autoimun rentan menghadapi berbagai masalah kesehatan lain yang berkaitan, baik akibat penyakit itu sendiri maupun pengobatannya. Berikut beberapa masalah yang perlu diperhatikan:

1. Penyakit Autoimun Lainnya

Pasien autoimun memiliki risiko lebih tinggi untuk mengembangkan penyakit autoimun lain. Contoh kondisi yang sering terkait meliputi:

• Lupus (Systemic Lupus Erythematosus)
• Rheumatoid Arthritis (RA)
• Penyakit Tiroid seperti Grave's Disease atau Hashimoto's Thyroiditis.

Karena itu, penting untuk memantau gejala baru yang muncul dan melaporkannya kepada dokter untuk diagnosis dan pengelolaan lebih lanjut.

2. Gangguan Tidur

Gangguan tidur menjadi masalah umum bagi pasien autoimun, seperti:

• Insomnia: Kesulitan untuk tidur atau tetap tertidur sepanjang malam.
• Sleep Apnea: Gangguan pernapasan saat tidur yang dapat menyebabkan rasa lelah di siang hari.
• Ngantuk Berlebihan di Siang Hari: Akibat kualitas tidur yang buruk di malam hari.

Mengatasi gangguan tidur sangat penting untuk menjaga kualitas hidup. Baca juga panduan seperti "9 Tips Tidur Lebih Nyenyak dan Berkualitas" untuk membantu meningkatkan pola tidur Anda.

3. Efek Samping Obat

Pengobatan autoimun, seperti steroid atau imunosupresan, dapat menyebabkan efek samping yang berbeda-beda pada setiap individu. Efek samping ini bisa mencakup:

• Penambahan berat badan
• Peningkatan risiko infeksi
• Osteoporosis (terutama pada penggunaan steroid jangka panjang)

Karena itu, sangat penting untuk berdiskusi secara terbuka dengan dokter Anda tentang efek samping yang mungkin terjadi, serta langkah-langkah untuk mengelolanya.

4. Kesehatan Mental dan Emosional

Hidup dengan penyakit autoimun dapat memicu berbagai perasaan dan emosi, seperti ketidakberdayaan, frustrasi, atau bahkan depresi. Penting untuk menerima emosi tersebut dan memahami bahwa Anda memiliki alasan yang valid untuk merasakannya.

Namun, ingatlah juga bahwa meskipun Anda merasa tidak berdaya, Anda masih memiliki kekuatan untuk mengelola kondisi ini. Dengan teknik yang tepat dan dukungan yang memadai, hidup dengan autoimun dapat tetap menjadi pengalaman yang positif dan produktif.

#FightForImmunity!

Kesimpulan

Hidup dengan autoimun memang penuh tantangan, baik secara fisik maupun emosional. Namun, dengan memahami kondisi Anda, mengelola risiko terkait, serta menjaga pola hidup sehat, Anda dapat menjalani hidup yang lebih berkualitas. Jangan ragu untuk mencari bantuan profesional atau dukungan dari komunitas pasien lainnya untuk terus belajar dan berkembang.

PasienSehat Hai, saya pasien biasa yang suka nulis blog buat berbagi dan belajar bareng. Lewat tulisan ini, saya berharap kita bisa saling mendukung, bertukar ide, dan tumbuh bersama.

Berbagi :