17 Hal yang Tidak Anda Lihat

"Inilah Realita Hidup dengan Myasthenia Gravis, Lupus, dan Multiple Sclerosis"

Saat keluarga atau teman-teman melihat kami di luar rumah, mereka sering berkata, “Kamu kelihatan sehat-sehat saja.” Namun, kenyataannya tidak sesederhana itu. Hidup dengan penyakit kronis seperti Myasthenia Gravis (MG), Lupus, atau Multiple Sclerosis (MS) adalah perjalanan yang kompleks dan melelahkan, dengan banyak hal yang tak terlihat oleh mata.

Penyakit kronis sering kali datang dengan gejala yang tidak kasat mata. Jadi, meskipun secara fisik kami mungkin tampak “normal,” ada begitu banyak perjuangan yang berlangsung di balik layar. Salah satu respons yang paling sering kami terima ketika mengeluhkan rasa sakit, kelelahan, atau kondisi yang memburuk adalah, “Tapi kamu kelihatannya sehat!” Pernyataan ini seperti pedang bermata dua. Di satu sisi, kami merasa bersyukur terlihat sehat di luar. Namun, di sisi lain, kata-kata tersebut bisa menjadi sangat menyakitkan, terutama ketika kami sedang mengalami flare-up, kelelahan ekstrem (fatigue), atau bahkan depresi.

Berikut ini adalah sebagian kecil dari apa yang sebenarnya terjadi di balik layar bagi kami yang hidup dengan penyakit kronis:

Hal-hal yang Tidak Terlihat dari Luar

1. Persiapan untuk Beraktivitas
   Sebelum bisa "pergi keluar," kami sering harus berbaring di tempat tidur berjam-jam, baik sebelum maupun sesudah aktivitas. Ini bukan karena malas, tapi agar tubuh kami punya cukup energi untuk bertahan.

2. Waktu Persiapan yang Lama
   Hanya untuk bersiap pergi keluar rumah, kami butuh waktu lebih lama dari biasanya. Ini termasuk waktu tambahan untuk beristirahat di antara persiapan, karena terlalu banyak bergerak sekaligus bisa membuat kami kelelahan sebelum keluar rumah.

3. Penjadwalan Ketat
   Setiap aktivitas, mulai dari belanja hingga ke dokter, harus direncanakan dengan hati-hati agar ada cukup waktu istirahat sebelum dan sesudahnya.

4. Pengorbanan Aktivitas Sosial
   Sering kali kami harus menolak undangan atau aktivitas sosial, bukan karena kami tidak ingin, tetapi tubuh kami benar-benar tidak mampu melakukannya hari itu.

5. Pengorbanan Pasca-Aktivitas
   Menggendong anak atau membawa barang berat seperti galon sering kali berarti kami tidak bisa menggunakan tangan dengan normal keesokan harinya.

6. Masalah Pernapasan
   Bangun tengah malam karena otot pernapasan melemah atau nafas yang tiba-tiba terasa seperti terhenti adalah salah satu pengalaman mengerikan yang sering kami alami. (Khusus MG)

7. Alat Penyangga Leher
   Menggunakan penyangga leher (neck collar) karena otot leher begitu lemah hingga tidak mampu menopang kepala. (Khusus MG)

8. Kompres untuk Mata
   Menggunakan kompres mata untuk membantu kelopak mata tetap terbuka agar bisa melihat, membaca, atau bahkan berkendara. (Khusus MG)

9. Dukungan Online
   Media sosial seperti Facebook sering dianggap “membuang waktu,” tetapi bagi kami, itu adalah ruang penting untuk mencari dukungan dari teman-teman sesama penyintas. Mereka adalah sumber semangat baru yang memahami perjuangan kami.

10. Istirahat di Tengah Aktivitas
    Sering kali kami harus berbaring di tengah aktivitas, seperti saat bekerja di depan komputer, agar tubuh kami bisa mengumpulkan energi untuk melanjutkan.

11. Meminta Bantuan untuk Hal-Hal Kecil
    Hal-hal sederhana seperti membuka tutup botol, membawa barang belanjaan, atau bahkan membuka pintu sering kali membutuhkan bantuan orang lain.

12. Penyesuaian Sebelum Pergi
    Sebelum memutuskan pergi ke suatu tempat, kami perlu memeriksa seberapa jauh tempat parkirnya, apakah ada kursi untuk istirahat, dan seberapa dekat kamar mandinya.

13. Biaya Tambahan
    Biaya obat-obatan yang tidak ditanggung BPJS, makanan khusus untuk mencegah flare-up, dan terapi tambahan sering menjadi beban yang besar bagi kami.

14. Beragam Gejala yang Mengganggu
    Kelemahan otot, kesulitan berjalan, menelan, mengunyah, bernapas, kelelahan ekstrem (fatigue), nyeri sendi, gangguan penglihatan, pusing, dan sakit kepala adalah sebagian kecil dari gejala yang kami hadapi setiap hari.

15. Belajar Tersenyum Meski Sakit
    Kami mungkin terlihat tersenyum di luar, tetapi itu karena kami sudah terbiasa hidup dengan rasa sakit, kelelahan, dan ketidaknyamanan setiap hari.

16. Saat Tidak Ada Kabar
    Ketika kami tidak aktif di media sosial atau sulit dihubungi, kemungkinan besar kami sedang dirawat di rumah sakit, menggunakan ventilator, atau menjalani prosedur medis lainnya.

17. Respon yang Menyakitkan
    Mendengar pertanyaan seperti, "Kenapa kamu tidak bekerja?" atau, "Kamu kan kelihatan sehat," bisa terasa sangat menyakitkan setelah mendengarnya berulang kali. Yang kami butuhkan hanyalah dukungan tanpa penghakiman.

Harapan Kami

Kami berharap tulisan ini dapat membantu Anda memahami perjuangan di balik layar yang kami alami setiap hari. Hidup dengan penyakit kronis bukan berarti kami selalu berbaring di tempat tidur. Ini adalah perjalanan panjang yang melelahkan, penuh rasa sakit, kesendirian, dan sering kali disalahpahami.

Terima kasih atas waktu, pengertian, dan dukungan Anda. Kebaikan Anda sangat berarti bagi kami, dan kami berharap suatu hari nanti dapat membalasnya dengan cara terbaik yang kami bisa. 🙏❤️

PasienSehat Hai, saya pasien biasa yang suka nulis blog buat berbagi dan belajar bareng. Lewat tulisan ini, saya berharap kita bisa saling mendukung, bertukar ide, dan tumbuh bersama.

Berbagi :