17 Hal Yang Tidak Anda Lihat
"Inilah realita hidup dengan Myasthenia Gravis, Lupus, Multiple Sclerosis"
Saat teman-teman dan keluarga kita melihat kita di luar rumah. Kita terlihat sehat. Namun hal itu jauh dari kebenaran dan lagi lagi sulit bagi kita untuk menjelaskannya. Dengan penyakit kronis, banyak hal yang anda lihat bukanlah yang anda dapat.
Gejala dari penyakit kronis seringkali tidak dapat terlihat secara kasat mata, seringkali jika kita mengeluhkan rasa sakit atau kambuhnya penyakit, respon yang didapat dari orang disekitar kita adalah: "Tapi kamu kelihatannya sehat!". Tanggapan seperti ini bagai pedang bermata dua yang tepat menusuk ke jantung. Di satu sisi kita merasa senang terlihat sehat, di sisi lain respon tersebut akan terasa berat didengar terutama saat kita dalam kondisi flare-up, depresi, fatigue, atau lemah.
Berikut ini beberapa hal dibalik layar dengan penyakit kronis, hal-hal yang tidak anda lihat atau mungkin tidak anda sadari yang ada di belakangnya.
1. Tiduran di kasur tidak mengerjakan apa-apa sebelum dan sesudah "pergi keluar" agar dapat survive beraktivitas di luar rumah.
2. Butuh waktu lama untuk menyiapkan diri karena kita butuh beristirahat sebelum menyatakan siap.
3. Menjadwalkan segala hal setiap hari, termasuk kunjungan ke dokter atau belanja di toko, dalam rangka memberi tubuh kita istirahat dari aktivitas "menyatakan siap" di hari itu.
4. Harus, bukan ingin, tapi harus menghindari aktivitas sosial di luar rumah, undangan, dan lain-lainnya. Karena tubuh kita benar-benar tidak bisa melakukan yang lebih dari kemampuan minimal yang ada hari ini.
5. Menggendong anak atau mengangkat galon artinya kita tidak bisa menggunakan tangan kita setelahnya atau besoknya.
6. Bangun tengah malam karena kehabisan nafas atau melemahnya otot pernapasan yang menyebabkan nafas seperti terhenti. (MG)
7. Menggunakan penyangga leher (collar neck) untuk mendukung otot leher yang lembek seperti bubur. (MG)
8. Menggunakan kompress jeli pada mata agar kelopak mata tetap dapat terbuka dalam waktu yang lama untuk melihat anda, membaca atau berkendara. (MG)
9. Saat facebook disebut "membuang-buang waktu" atau asumsi lainnya, kami saling mencari dan memberi dukungan kepada sesama pasien yang memiliki penyakit yang sama, dan mereka menjadi teman terdekat kita yang baru.
10. Tiduran sejenak saat di depan komputer dalam rangka mengistirahatkan tangan dan badan sehingga kita dapat melanjutkan aktivitas dengan komputer.
11. Meminta bantuan orang lain untuk membuka tutup botol, kaleng, dan terkadang pintu kulkas, pintu toko, membawa sesuatu, menuangkan sesuatu, memasak untuk kita, membersihkan rumah kita, berbelanja untuk kita, menyetir untuk kita, dan lain-lain.
12. Memeriksa layout tempat yang hendak dikunjungi, seberapa jauh tempat parkir, seberapa dekat kamar mandi, berapa banyak tempat duduk yang tersedia sebelum memutuskan untuk pergi.
13. Biaya tambahan untuk obat-obatan yang tidak ditanggung BPJS Kesehatan dan makanan sehat karena mungkin ada beberapa makanan yang membuat penyakit kita kambuh.
14. Kesulitan berjalan, kelemahan otot, kesulitan menelan, kesulitan mengunyah, kesulitan bernafas, fatigue, kelelahan, gangguan penglihatan, nyeri otot, nyeri sendi, pusing, sakit kepala, dll, dll, dll.
15. Kita terlihat tersenyum karena telah sangat terbiasa dengan rasa sakit, lelah, nyeri, fatigue, kelemahan otot.
16. Saat tidak ada kabar. Kita sedang berada di rumah sakit, menggunakan oksigen, kadang ventilator, ditusuk-tusuk jarum berkali-kali, operasi, merasa terpenjara oleh tubuh sendiri namun tetap berusaha untuk berjalan menjalani hidup ini dengan positif dan tersenyum.
17. Saat orang lain mengatakan pada kita bersenang-senanglah kami telah bekerja dengan baik (saat kita tidak bisa), atau bertanya apa yang kita lakukan sepanjang hari, atau kenapa kita tidak berkerja, atau merekomendasikan sesuatu saat kita tidak bisa berjalan, hal itu mungkin telah 1000 kali dikatakan kepada kita, dan itu terasa berat untuk didengar dan didengar lagi. Kami hanya ingin support dari anda, bahu untuk bersandar, telinga untuk mendengar, teman yang tidak menuduh dan merendahkan kita karena suatu hal yang tidak bisa kita kontrol.
Sekian, ini hanya sedikit saja dari banyak hal yang tidak dapat anda lihat. Tapi saya berharap ini bisa membantu anda mengerti perbedaan akomodasi yang harus kami lakukan dan mengapa kami sering meminta bantuan kepada anda. Saya harap anda memahami bahwa hidup dengan penyakit kronis bukanlah sepanjang waktu harus beristirahat di tempat tidur. Ini adalah perjuangan yang terus-menerus, melelahkan, meletihkan, menyakitkan, kesendirian, dan sangat disalahpahami. Terima kasih untuk waktu dan tenaga yang anda berikan untuk membantu perjuangan kami. Kami sangat mengapresiasinya dan kami berharap dapat membalas kebaikan anda.
Saat teman-teman dan keluarga kita melihat kita di luar rumah. Kita terlihat sehat. Namun hal itu jauh dari kebenaran dan lagi lagi sulit bagi kita untuk menjelaskannya. Dengan penyakit kronis, banyak hal yang anda lihat bukanlah yang anda dapat.
Gejala dari penyakit kronis seringkali tidak dapat terlihat secara kasat mata, seringkali jika kita mengeluhkan rasa sakit atau kambuhnya penyakit, respon yang didapat dari orang disekitar kita adalah: "Tapi kamu kelihatannya sehat!". Tanggapan seperti ini bagai pedang bermata dua yang tepat menusuk ke jantung. Di satu sisi kita merasa senang terlihat sehat, di sisi lain respon tersebut akan terasa berat didengar terutama saat kita dalam kondisi flare-up, depresi, fatigue, atau lemah.
Berikut ini beberapa hal dibalik layar dengan penyakit kronis, hal-hal yang tidak anda lihat atau mungkin tidak anda sadari yang ada di belakangnya.
1. Tiduran di kasur tidak mengerjakan apa-apa sebelum dan sesudah "pergi keluar" agar dapat survive beraktivitas di luar rumah.
2. Butuh waktu lama untuk menyiapkan diri karena kita butuh beristirahat sebelum menyatakan siap.
3. Menjadwalkan segala hal setiap hari, termasuk kunjungan ke dokter atau belanja di toko, dalam rangka memberi tubuh kita istirahat dari aktivitas "menyatakan siap" di hari itu.
4. Harus, bukan ingin, tapi harus menghindari aktivitas sosial di luar rumah, undangan, dan lain-lainnya. Karena tubuh kita benar-benar tidak bisa melakukan yang lebih dari kemampuan minimal yang ada hari ini.
5. Menggendong anak atau mengangkat galon artinya kita tidak bisa menggunakan tangan kita setelahnya atau besoknya.
6. Bangun tengah malam karena kehabisan nafas atau melemahnya otot pernapasan yang menyebabkan nafas seperti terhenti. (MG)
7. Menggunakan penyangga leher (collar neck) untuk mendukung otot leher yang lembek seperti bubur. (MG)
8. Menggunakan kompress jeli pada mata agar kelopak mata tetap dapat terbuka dalam waktu yang lama untuk melihat anda, membaca atau berkendara. (MG)
10. Tiduran sejenak saat di depan komputer dalam rangka mengistirahatkan tangan dan badan sehingga kita dapat melanjutkan aktivitas dengan komputer.
11. Meminta bantuan orang lain untuk membuka tutup botol, kaleng, dan terkadang pintu kulkas, pintu toko, membawa sesuatu, menuangkan sesuatu, memasak untuk kita, membersihkan rumah kita, berbelanja untuk kita, menyetir untuk kita, dan lain-lain.
12. Memeriksa layout tempat yang hendak dikunjungi, seberapa jauh tempat parkir, seberapa dekat kamar mandi, berapa banyak tempat duduk yang tersedia sebelum memutuskan untuk pergi.
13. Biaya tambahan untuk obat-obatan yang tidak ditanggung BPJS Kesehatan dan makanan sehat karena mungkin ada beberapa makanan yang membuat penyakit kita kambuh.
14. Kesulitan berjalan, kelemahan otot, kesulitan menelan, kesulitan mengunyah, kesulitan bernafas, fatigue, kelelahan, gangguan penglihatan, nyeri otot, nyeri sendi, pusing, sakit kepala, dll, dll, dll.
15. Kita terlihat tersenyum karena telah sangat terbiasa dengan rasa sakit, lelah, nyeri, fatigue, kelemahan otot.
16. Saat tidak ada kabar. Kita sedang berada di rumah sakit, menggunakan oksigen, kadang ventilator, ditusuk-tusuk jarum berkali-kali, operasi, merasa terpenjara oleh tubuh sendiri namun tetap berusaha untuk berjalan menjalani hidup ini dengan positif dan tersenyum.
17. Saat orang lain mengatakan pada kita bersenang-senanglah kami telah bekerja dengan baik (saat kita tidak bisa), atau bertanya apa yang kita lakukan sepanjang hari, atau kenapa kita tidak berkerja, atau merekomendasikan sesuatu saat kita tidak bisa berjalan, hal itu mungkin telah 1000 kali dikatakan kepada kita, dan itu terasa berat untuk didengar dan didengar lagi. Kami hanya ingin support dari anda, bahu untuk bersandar, telinga untuk mendengar, teman yang tidak menuduh dan merendahkan kita karena suatu hal yang tidak bisa kita kontrol.
Sekian, ini hanya sedikit saja dari banyak hal yang tidak dapat anda lihat. Tapi saya berharap ini bisa membantu anda mengerti perbedaan akomodasi yang harus kami lakukan dan mengapa kami sering meminta bantuan kepada anda. Saya harap anda memahami bahwa hidup dengan penyakit kronis bukanlah sepanjang waktu harus beristirahat di tempat tidur. Ini adalah perjuangan yang terus-menerus, melelahkan, meletihkan, menyakitkan, kesendirian, dan sangat disalahpahami. Terima kasih untuk waktu dan tenaga yang anda berikan untuk membantu perjuangan kami. Kami sangat mengapresiasinya dan kami berharap dapat membalas kebaikan anda.
Seringnya kita tidak menyadarinya ya Pak,
BalasHapusartikel yang sangat bagus Pak Kuncoro,
terima kasih atas share artikelnya.
Salam..
Terimakasih Pak sharingnya.
BalasHapusMungkin kalo bertemu dgn org dgn kondisi ini, sy akan lbh berempati.