Surat Cinta Para Odapus untuk Presiden Jokowi
Orang yang hidup dengan lupus (Odapus) mengirimkan surat cinta kepada Presiden Joko Widodo. Surat Cinta ini adalah curhatan odapus di Indonesia yang merasa dianaktirikan dengan adanya program JKN dari BPJS Kesehatan.
Masalah yang dihadapi Odapus adalah, obat-obat lupus yang masih dikategorikan sebagai obat-obat "off-label", belum masuk dalam skema penjaminan, walau obat-obat tersebut diresepkan oleh dokter yang merawatnya. Obat "off label" adalah obat-obat yang merupakan obat bagi terapi pengobatan penyakit lain, namun juga dibutuhkan sebagai terapi pengobatan bagi Odapus. Akibatnya, biaya penggunaan obat-obat "off label" tersebut masih harus ditanggung oleh para Odapus walau yang bersangkutan menjadi peserta dan berobat melalui program BPJS Kesehatan.
Kita ambil contoh adalah obat "Cellcept" untuk lupus nefritis (radang ginjal lupus), dulu di era Askes/Jamkesmas obat tersebut bisa dicover walaupun di luar plafon/DPHO. Kini di era JKN/BPJS obat tersebut tidak ditanggung dengan adanya regulasi, hanya boleh diberikan pada pasien transplantasi organ. Padahal dari dulu obat tersebut selalu diresepkan oleh dokter rheumatologist / immunologist untuk pasien lupus nefritis. Alhasil untuk odapus yang tidak cocok dengan anternatifnya (Imuran) kondisinya semakin menurun dan harus membeli obat sendiri yang harganya cukup mahal.
Upaya mengajukan usulan ini sudah dimulai oleh Syamsi Dhuha Foundation (www.syamsidhuhafoundation.org) sejak tahun 2013 kepada Kementerian Kesehatan RI dan kami sangat berterima kasih kepada Menteri Kesehatan kala itu yang memberikan tanggapan positif atas usulan tersebut, namun hingga pergantian Kabinet, belum direalisasikan. Kami berharap dengan surat cinta untuk Presiden Jokowi yang disampaikan bersamaan dengan momentum Peringatan Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day) 10 Mei 2015, dapat memperoleh dukungan dari seluruh Odapus di Indonesia maupun di luar negeri, keluarganya dan simpatasan yang memiliki kepedulian untuk menyelamatkan jiwa Odapus.
*Rekomendasi: Apa itu Penyakit Lupus (SLE)?
Berikut isi dari surat cinta para odapus untuk Presiden Jokowi:
Jakarta, 6 Mei 2015
Surat Cinta untuk Bapak Jokowi
Di depan televisi, kami memandang Bapak dengan rasa kagum. Kami berharap dapat menatap Bapak lebih dekat untuk mengungkapkan rasa bangga dan dukungan kami pada Bapak. Namun, kami tidak tahu, bagaimana Bapak melihat kami, karena kami adalah orang-orang yang hidup dengan Lupus - yang sering dipanggil "para Odapus", orang yang hidup dengan Lupus.
Saat takdir mengetuk pintu kehidupan, kami harus menerima kenyataan bahwa kelainan autoimun yang mematikan, yang "suka menyamar" menjadi bermacam-macam penyakit, telah menjadi kawan sehidup semati kami. Kami berusaha memandang angka kematian kami yang besar, persentase kehidupan kami yang kecil, sebagai pengingat bahwa hidup dan penderitaan manusia di dunia hanya sementara.
Bapak Jokowi yang kami cintai, ijinkan kami mencurahkan sedikit beban di hati. Lupus, Pak, adalah penyakit autoimun kronis, di mana sistem kekebalan tubuh yang seharusnya menjaga tubuh dari serangan penyakit, justru menyerang berbagai sistem atau organ dalam tubuhnya sendiri, dan dapat mengancam jiwa. Walaupun belum ada data yang akurat, saat ini diperkirakan ada sekitar 1.500.000 penyandang lupus di Indonesia. Kebanyakan adalah wanita aktif usia produktif. Kami, Pak, seringkali tak hanya menyuliskan kondisi ekonomi kami, dengan biaya berobat yang sangat tinggi, namun juga menyusahkan orang-orang yang dekat dengan kami. Yang tidak mengerti akan mencibir dan mencap kami terkena kutukan, dengan kulit yang terkelupas atau rupa yang berubah akibat lupus.
Hal ini membuat kami sedih, apalagi saat kami terpaksa meminta tolong anggota keluarga kami membayarkan biaya pengobatan rutin yang sangat berat, karena kami tidak dapat bekerja seperti sebelumnya. Biaya pengobatan kami sangat tinggi. Sekalipun Bapak memberikan harapan kami pada Kartu Indonesia Sehat, pada BPJS, pada kenyataannya pengoatan lupus belum masuk penjaminan. Hal ini, kata para dokter yang merawat kami, dikarenakan obat-obata lupus yang masih dikategorikan "off-label".
Lalu, kami melirik, membandingkan, sahabat-sahabat penderita kanker, AIDS, dan membatin: "Kurang parahkah keaadaan kami?" Apakah beda nilai sebuah nyawa karena penyebabnya berbeda? Kami, Pak Jokowi, berobat untuk bertahan hidup, bukan untuk menunggu mati. Penyembuh, saat organ tubuh kami dihancurkan perlahan-lahan oleh sistem kekebalannya sendiri, saat ginjal yang tadinya sehat menjadi bocor dan bobot kami bertambah 3 kali lipat, saat seluruh kulit kami terbakar dari dalam karena pengrusakan sistem pengikat, saat jantung kami melemah, saat rasa sakit melebihi kata-kata....
Bapak Jokowi yang kami sayangi dan hormati, hanya keadilan yang kami pintakan, yang Bapak dapat berikan melalui kebijakan dan realisasi BPJS Kesehatan. 1.500.000 jumlah kami mungkin tidak signifikan bagi persentase pemilihan umum, namun tiap satunya adalah nyawa, Pak. Nyawa manusia Indonesia yang bukan kami ingin mengemis, namun ingin mendapat bantuan agar kami dapat terus berkarya, dapat terus bekerja bersama Bapak mengisi kemerdekaan Indonesia.
Wassalam,
Odapus Indonesia
Masalah yang dihadapi Odapus adalah, obat-obat lupus yang masih dikategorikan sebagai obat-obat "off-label", belum masuk dalam skema penjaminan, walau obat-obat tersebut diresepkan oleh dokter yang merawatnya. Obat "off label" adalah obat-obat yang merupakan obat bagi terapi pengobatan penyakit lain, namun juga dibutuhkan sebagai terapi pengobatan bagi Odapus. Akibatnya, biaya penggunaan obat-obat "off label" tersebut masih harus ditanggung oleh para Odapus walau yang bersangkutan menjadi peserta dan berobat melalui program BPJS Kesehatan.
Kita ambil contoh adalah obat "Cellcept" untuk lupus nefritis (radang ginjal lupus), dulu di era Askes/Jamkesmas obat tersebut bisa dicover walaupun di luar plafon/DPHO. Kini di era JKN/BPJS obat tersebut tidak ditanggung dengan adanya regulasi, hanya boleh diberikan pada pasien transplantasi organ. Padahal dari dulu obat tersebut selalu diresepkan oleh dokter rheumatologist / immunologist untuk pasien lupus nefritis. Alhasil untuk odapus yang tidak cocok dengan anternatifnya (Imuran) kondisinya semakin menurun dan harus membeli obat sendiri yang harganya cukup mahal.
Upaya mengajukan usulan ini sudah dimulai oleh Syamsi Dhuha Foundation (www.syamsidhuhafoundation.org) sejak tahun 2013 kepada Kementerian Kesehatan RI dan kami sangat berterima kasih kepada Menteri Kesehatan kala itu yang memberikan tanggapan positif atas usulan tersebut, namun hingga pergantian Kabinet, belum direalisasikan. Kami berharap dengan surat cinta untuk Presiden Jokowi yang disampaikan bersamaan dengan momentum Peringatan Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day) 10 Mei 2015, dapat memperoleh dukungan dari seluruh Odapus di Indonesia maupun di luar negeri, keluarganya dan simpatasan yang memiliki kepedulian untuk menyelamatkan jiwa Odapus.
*Rekomendasi: Apa itu Penyakit Lupus (SLE)?
Berikut isi dari surat cinta para odapus untuk Presiden Jokowi:
Jakarta, 6 Mei 2015
Surat Cinta untuk Bapak Jokowi
Di depan televisi, kami memandang Bapak dengan rasa kagum. Kami berharap dapat menatap Bapak lebih dekat untuk mengungkapkan rasa bangga dan dukungan kami pada Bapak. Namun, kami tidak tahu, bagaimana Bapak melihat kami, karena kami adalah orang-orang yang hidup dengan Lupus - yang sering dipanggil "para Odapus", orang yang hidup dengan Lupus.
Saat takdir mengetuk pintu kehidupan, kami harus menerima kenyataan bahwa kelainan autoimun yang mematikan, yang "suka menyamar" menjadi bermacam-macam penyakit, telah menjadi kawan sehidup semati kami. Kami berusaha memandang angka kematian kami yang besar, persentase kehidupan kami yang kecil, sebagai pengingat bahwa hidup dan penderitaan manusia di dunia hanya sementara.
Bapak Jokowi yang kami cintai, ijinkan kami mencurahkan sedikit beban di hati. Lupus, Pak, adalah penyakit autoimun kronis, di mana sistem kekebalan tubuh yang seharusnya menjaga tubuh dari serangan penyakit, justru menyerang berbagai sistem atau organ dalam tubuhnya sendiri, dan dapat mengancam jiwa. Walaupun belum ada data yang akurat, saat ini diperkirakan ada sekitar 1.500.000 penyandang lupus di Indonesia. Kebanyakan adalah wanita aktif usia produktif. Kami, Pak, seringkali tak hanya menyuliskan kondisi ekonomi kami, dengan biaya berobat yang sangat tinggi, namun juga menyusahkan orang-orang yang dekat dengan kami. Yang tidak mengerti akan mencibir dan mencap kami terkena kutukan, dengan kulit yang terkelupas atau rupa yang berubah akibat lupus.
Hal ini membuat kami sedih, apalagi saat kami terpaksa meminta tolong anggota keluarga kami membayarkan biaya pengobatan rutin yang sangat berat, karena kami tidak dapat bekerja seperti sebelumnya. Biaya pengobatan kami sangat tinggi. Sekalipun Bapak memberikan harapan kami pada Kartu Indonesia Sehat, pada BPJS, pada kenyataannya pengoatan lupus belum masuk penjaminan. Hal ini, kata para dokter yang merawat kami, dikarenakan obat-obata lupus yang masih dikategorikan "off-label".
Lalu, kami melirik, membandingkan, sahabat-sahabat penderita kanker, AIDS, dan membatin: "Kurang parahkah keaadaan kami?" Apakah beda nilai sebuah nyawa karena penyebabnya berbeda? Kami, Pak Jokowi, berobat untuk bertahan hidup, bukan untuk menunggu mati. Penyembuh, saat organ tubuh kami dihancurkan perlahan-lahan oleh sistem kekebalannya sendiri, saat ginjal yang tadinya sehat menjadi bocor dan bobot kami bertambah 3 kali lipat, saat seluruh kulit kami terbakar dari dalam karena pengrusakan sistem pengikat, saat jantung kami melemah, saat rasa sakit melebihi kata-kata....
Bapak Jokowi yang kami sayangi dan hormati, hanya keadilan yang kami pintakan, yang Bapak dapat berikan melalui kebijakan dan realisasi BPJS Kesehatan. 1.500.000 jumlah kami mungkin tidak signifikan bagi persentase pemilihan umum, namun tiap satunya adalah nyawa, Pak. Nyawa manusia Indonesia yang bukan kami ingin mengemis, namun ingin mendapat bantuan agar kami dapat terus berkarya, dapat terus bekerja bersama Bapak mengisi kemerdekaan Indonesia.
Wassalam,
Odapus Indonesia
 |
| Kompas pagi ini |
KURANG PARAHKAH KEADAAN KAMI?
kasian yang menderita penyakit lupus.Semoga pak jokowi bisa mewujudkan keinginan mereka.Amin
BalasHapusini lupus sama dengan autoimun ya pak seperti yang menyerang Pepeng RAHIMAHULLAH
BalasHapusBeda pak, meskipun Multiple Sclerosis (MS) juga autoimun atau dimediasi imun, tapi MS berbeda dengan Lupus (SLE). Informasinya bisa dicek di label "Autoimun" pada blog ini.
Hapus