Surat Cinta Para Odapus untuk Presiden Jokowi

Orang dengan lupus (Odapus) mengirimkan surat cinta kepada Presiden Joko Widodo. Surat ini merupakan curahan hati Odapus di Indonesia yang merasa diabaikan dengan adanya program JKN dari BPJS Kesehatan.

Masalah utama yang dihadapi Odapus adalah obat-obat lupus yang masih dikategorikan sebagai "off-label" dan belum termasuk dalam skema penjaminan BPJS Kesehatan, meskipun obat-obat tersebut diresepkan oleh dokter yang merawatnya. Obat "off-label" adalah obat yang awalnya digunakan untuk terapi penyakit lain, namun juga diperlukan untuk pengobatan lupus. Akibatnya, biaya obat-obat "off-label" tersebut harus ditanggung sendiri oleh Odapus, meskipun mereka sudah menjadi peserta dan berobat melalui program BPJS Kesehatan.

Sebagai contoh, obat "Cellcept" untuk lupus nefritis (radang ginjal lupus) dulunya dapat dicover di era Askes/Jamkesmas, meskipun di luar plafon/DPHO. Namun, di era JKN/BPJS, obat ini tidak lagi ditanggung akibat regulasi yang hanya memperbolehkan pemberian obat tersebut pada pasien transplantasi organ. Padahal, obat ini selalu diresepkan oleh dokter rheumatologist/immunologist untuk pasien lupus nefritis. Akibatnya, bagi Odapus yang tidak cocok dengan alternatif lain (seperti Imuran), kondisi mereka semakin memburuk dan mereka harus membeli obat tersebut secara mandiri, dengan harga yang cukup mahal.

Upaya untuk mengajukan perubahan ini telah dilakukan oleh Syamsi Dhuha Foundation (www.syamsidhuhafoundation.org) sejak tahun 2013 kepada Kementerian Kesehatan RI. Kami sangat berterima kasih kepada Menteri Kesehatan pada saat itu yang memberikan tanggapan positif atas usulan tersebut. Namun, meskipun sudah ada tanggapan positif, hingga pergantian kabinet, perubahan tersebut belum terealisasi. Kami berharap surat cinta ini, yang disampaikan pada momentum Peringatan Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day) 10 Mei 2015, dapat memperoleh dukungan dari seluruh Odapus di Indonesia, keluarga mereka, serta simpatisan yang peduli untuk menyelamatkan jiwa Odapus.

Baca Juga: Apa itu Penyakit Lupus (SLE)?

Berikut isi surat cinta dari para Odapus untuk Presiden Jokowi:

Jakarta, 6 Mei 2015

Surat Cinta untuk Bapak Jokowi

Di depan televisi, kami memandang Bapak dengan rasa kagum. Kami berharap dapat menatap Bapak lebih dekat untuk mengungkapkan rasa bangga dan dukungan kami pada Bapak. Namun, kami tidak tahu, bagaimana Bapak melihat kami, karena kami adalah orang-orang yang hidup dengan Lupus - yang sering dipanggil "para Odapus", orang yang hidup dengan Lupus.

Saat takdir mengetuk pintu kehidupan, kami harus menerima kenyataan bahwa kelainan autoimun yang mematikan, yang "suka menyamar" menjadi bermacam-macam penyakit, telah menjadi kawan sehidup semati kami. Kami berusaha memandang angka kematian kami yang besar, persentase kehidupan kami yang kecil, sebagai pengingat bahwa hidup dan penderitaan manusia di dunia hanya sementara.

Bapak Jokowi yang kami cintai, ijinkan kami mencurahkan sedikit beban di hati. Lupus, Pak, adalah penyakit autoimun kronis, di mana sistem kekebalan tubuh yang seharusnya menjaga tubuh dari serangan penyakit, justru menyerang berbagai sistem atau organ dalam tubuhnya sendiri, dan dapat mengancam jiwa. Walaupun belum ada data yang akurat, saat ini diperkirakan ada sekitar 1.500.000 penyandang lupus di Indonesia. Kebanyakan adalah wanita aktif usia produktif. Kami, Pak, seringkali tak hanya menyuliskan kondisi ekonomi kami, dengan biaya berobat yang sangat tinggi, namun juga menyusahkan orang-orang yang dekat dengan kami. Yang tidak mengerti akan mencibir dan mencap kami terkena kutukan, dengan kulit yang terkelupas atau rupa yang berubah akibat lupus.

Hal ini membuat kami sedih, apalagi saat kami terpaksa meminta tolong anggota keluarga kami membayarkan biaya pengobatan rutin yang sangat berat, karena kami tidak dapat bekerja seperti sebelumnya. Biaya pengobatan kami sangat tinggi. Sekalipun Bapak memberikan harapan kami pada Kartu Indonesia Sehat, pada BPJS, pada kenyataannya pengoatan lupus belum masuk penjaminan. Hal ini, kata para dokter yang merawat kami, dikarenakan obat-obata lupus yang masih dikategorikan "off-label".

Lalu, kami melirik, membandingkan, sahabat-sahabat penderita kanker, AIDS, dan membatin: "Kurang parahkah keaadaan kami?" Apakah beda nilai sebuah nyawa karena penyebabnya berbeda? Kami, Pak Jokowi, berobat untuk bertahan hidup, bukan untuk menunggu mati. Penyembuh, saat organ tubuh kami dihancurkan perlahan-lahan oleh sistem kekebalannya sendiri, saat ginjal yang tadinya sehat menjadi bocor dan bobot kami bertambah 3 kali lipat, saat seluruh kulit kami terbakar dari dalam karena pengrusakan sistem pengikat, saat jantung kami melemah, saat rasa sakit melebihi kata-kata....

Bapak Jokowi yang kami sayangi dan hormati, hanya keadilan yang kami pintakan, yang Bapak dapat berikan melalui kebijakan dan realisasi BPJS Kesehatan. 1.500.000 jumlah kami mungkin tidak signifikan bagi persentase pemilihan umum, namun tiap satunya adalah nyawa, Pak. Nyawa manusia Indonesia yang bukan kami ingin mengemis, namun ingin mendapat bantuan agar kami dapat terus berkarya, dapat terus bekerja bersama Bapak mengisi kemerdekaan Indonesia.

Wassalam,

Odapus Indonesia‎

Kompas pagi ini: Akses Layanan Odapus Terbatas

Sungguh ironis dan memprihatinkan bahwa meskipun penyakit lupus (SLE) merupakan penyakit kronis yang berdampak besar pada penderitanya, banyak pihak yang masih menganggap remeh kebutuhan pengobatan yang tepat dan terjangkau bagi para Odapus. Ketika masalah ini diangkat ke permukaan, dan bahkan masuk ke halaman utama Kompas, apakah itu cukup untuk menggugah perhatian lebih banyak orang, termasuk pihak berwenang?

Memang, di balik kebijakan JKN/BPJS yang seharusnya memberikan perlindungan menyeluruh, kenyataannya ada banyak kekurangan, terutama bagi pasien dengan penyakit langka dan kronis seperti lupus. Dengan obat-obatan yang masih masuk kategori "off-label" dan tidak ditanggung, Odapus terpaksa menanggung biaya tinggi yang semakin memberatkan kondisi mereka.

Sebagai masyarakat, kita harus merenungkan, kurang parahkah keadaan kami? Para Odapus sudah berjuang melawan penyakit yang bisa sangat menguras fisik dan mental, namun mereka juga harus berjuang untuk mendapatkan akses pengobatan yang layak. Ini adalah masalah serius yang perlu perhatian lebih besar dari pemerintah dan masyarakat. Dukungan untuk perbaikan regulasi BPJS agar mencakup obat-obat yang diperlukan oleh Odapus adalah langkah penting untuk memastikan mereka mendapatkan haknya atas pelayanan kesehatan yang setara dan adil.

PasienSehat Hai, saya pasien biasa yang suka nulis blog buat berbagi dan belajar bareng. Lewat tulisan ini, saya berharap kita bisa saling mendukung, bertukar ide, dan tumbuh bersama.

Berbagi :