Apa itu Tourette Syndrome?

"Anak saya ini suka aneh, Bu... suka teriak-teriak sendiri. Mukanya juga gerak-gerak aneh. Sudah setahunan lebih kayaknya dia jadi begini. Kalau lagi ngerjain PR itu mesti deh, waktunya habis untuk teriak-teriak. Saya ya lama-lama gemes. Makin diomelin ya makin berlebihan dia. Ini dibuat-buat atau gimana ya bu? Apa gak ngerti ya dia kalau yang kayak gini bisa dianggap gak wajar di depan umum...?"

Pernah dengar Tourette's Syndrome? Ini bukan gangguan yang baru lho, tetapi relatif jarang yang didiagnosa seperti ini. Mungkin 'awareness'-nya belum begitu terbangun, padahal kalau mau dilihat sampai ke pelosok-pelosok ya bisa ditemukan beberapa kasus. Judulnya memang tidak sepopuler ADHD atau autisme.

Apa itu Tourette's Syndrome? Bagaimana gejalanya?

Tourette’s syndrome adalah jenis gangguan saraf yang ditandai oleh gejala tics motorik (berupa gerakan-gerakan, ekspresi wajah, atau gestur) danvokalisasi (baik itu berupa kata-kata bermakna, tiruan suara-suara, atau bunyi-bunyian lain) yang muncul secara berulang-ulang dan di luar kendali. Anak-anak dengan Tourette's syndrome tidak selalu memunculkan kedua jenis gejala (tics motor dan vokalisasi) secara bersamaan, namun umumnya ada episode-episode gangguan tertentu yang menonjolkan salah satunya secara bergantian.

Poin penting untuk diagnosa gangguan ini ada pada gejala yang bukan disebabkan secara langsung oleh substansi obat atau penyakit lainnya, usia kemunculan pertama gejala gangguan yaitu di bawah 18 tahun atau usia anak-anak, serta gejala tersebut sudah dialami minimal 1 tahun.

Bagaimana gangguan Tourette's Syndrome ini bisa muncul?

Berbagai literatur menyebutkan bahwaTourette’s syndrome itu bersifat genetik, namun pola genetiknya belum jelas (kasus-kasus yang saya temui justru tidak dengan riwayat gangguan saraf pada anggota keluarganya yang lain). Walaupun begitu, faktor genetik tetap tidak dapat kita abaikan. Selain itu terdapat penelitian lainnya yang menyebutkan bahwa komplikasi saat masa kehamilan, cedera saat kelahiran, dan infeksi di masa kehamilan memiliki peran dalam kemunculan sindrom ini. Namun hingga saat ini, belum ditemukan penyebab tunggal yang pasti yang memunculkan gangguan ini.

Apakah gangguan Tourette's Syndrome ini dapat dicegah?

Karena penyebabnya belum jelas, yang dapat kita lakukan adalah meminimalkan risiko kemungkinan terjadinya Tourette’ssyndrome dengan mengeliminasi atau menghilangkan faktor-faktor yang diduga menjadi penyebabnya. Belum ditemukan pula metode pencegahan yang spesifik.

Bagaimana gambaran kasus Tourette's Syndrome di Indonesia?
Gangguan ini memang tidak terlalu populer di Indonesia, sehingga sejak anak-anak hingga dewasa penderitanya pun seringkali dikucilkan dan menjadi bahan ejekan karena dianggap 'aneh' (ya sepertinya kita cenderung masih menjadikan kemunjulan gejala gangguan sebagai bahan olok-olok, tidak hanya pada kasus Tourette's syndrome. Memprihatinkan ya...). Tak jarang pula saat gejala mulai mengganggu, bukannya dibawa ke dokter atau psikolog, malah dibawa ke dukun atau paranormal karena dianggap sebagai gangguan yang bersifat 'mistis'.

Apakah Tourette's syndrom ada kaitannya dengan aspek psikologis seseorang?

Tentu. Gangguan ini erat kaitannya dengan kecemasan. Saat anak dengan Tourette's syndrome merasa cemas, tidak nyaman, atau panik, gejalanya muncul lebih sering dan makin sulit dikendalikan. Itulah sebabnya kita perlu lebih bijak dalam merespon perilaku yang mereka tunjukkan. Daripada membuat mereka makin tidak nyaman karena respon-respon atau kritikan berlebihan dari kita, ada baiknya kita sedikit 'mengabaikan' gejala, dan memunculkan situasi yang nyaman untuk mereka. Respon berlebihan dari lingkungan sekitar hanya akan membuat mereka makin stress dan tidak percaya diri.


Terapi apa yang dibutuhkan untuk anak-anak dan remaja dengan Tourette's syndrome?

Jika gejala Tourette’s syndrome cukup berat,maka obat-obatan diperlukan untuk meringankan gejalanya. Baru setelah itu dapat diberikan terapi perilaku dan teknik-teknik manajemen kecemasan untuk mengendalikan gejala-gejala yang masih ada.

Sebenarnya seiring dengan pertambahan usia, gejala-gejala tics motor dan vokal-nya akan berkurang. Dengan catatan, orang yang mengalami sindrom tersebut paham dengan kondisinya dan didukung pula oleh penerimaan keluarga serta terapi yang tepat. Tetapi beberapa kondisi mungkin akan memperberat gejalanya, misalnya ada komorbiditas/muncul bersamaan dengan gangguan lain seperti hiperaktivitas, autisme, Rett’s Syndrome, gangguan emosi, dan gangguan psikiatrik lainnya.

Secara umum, Tourette’s syndrome ini dapat digambarkan sebagai gejala yang muncul di usia anak-anak, kemudian mencapai puncaknya pada usia remaja, dan menjadi lebih bisa dikendalikan di usia dewasa. Tidak ada jaminan bahwa gangguan ini akan hilang atau akan bertahan seumur hidup, tetapi harapannya jika diterapi dengan tepat, maka gejalanya akan semakin terkendali dan tidak lagi mengganggu.

Informasi tentang Tourette's syndrome cukup banyak tersedia jika mau meluangkan waktu Googling dan membaca buku. Gejala tiap orang tidak sama. Contoh-contohnya dapat disimak di Youtube.

_______
Catatan ini didasarkan pada tanya-jawab di acara talkshow "Tourette's Syndrome" di Living World Alam Sutra, Tangerang, 4 Januari 2015 lalu. Saya berkesempatan untuk menjadi narasumber bersama Ananda Sukarlan, pianis & komposer Indonesia yang mengalami Tourette's syndrome dan Asperger's syndrome sejak kecil. Beliau sangat menginspirasi, terutama dengan bakat dan semangatnya yang luar biasa.

[Disadur dari artikel "Tourette's Syndrome" oleh Widya S. Sari, MPsi, RSUP Fatmawati Jakarta Selatan]

Posting Komentar untuk "Apa itu Tourette Syndrome?"