Thalasemia Mayor: Sebuah Perjuangan Seumur Hidup

Jika kedua orang tua membawa sifat thalasemia, ada kemungkinan anak yang dilahirkan menderita thalasemia

Hampir mustahil (jika tidak ingin dikatakan benar-benar mustahil) bagi seorang penyandang thalasemia mayor untuk menjalani penanganannya secara mandiri tanpa dukungan orang lain.

Ada dua hal utama yang menjadi fondasi penanganan thalasemia mayor:

Transfusi darah secara berkala, dengan jadwal yang diatur sedemikian rupa sehingga transfusi dilakukan segera saat kadar Hb mencapai 8–9 g/dL.
Disiplin mengonsumsi obat khelasi zat besi setiap hari untuk mencegah penumpukan zat besi dalam tubuh.

Kedua hal ini merupakan rutinitas yang harus dijalani seumur hidup. Wajar saja jika perhatian penuh perlu diberikan, karena ini menyangkut kualitas hidup yang berkelanjutan.

Tantangan pada Transfusi Darah

Ketersediaan pasokan darah yang memadai menjadi salah satu kendala terbesar. Tentu saja, memenuhi kebutuhan darah secara rutin bukan hal yang bisa dilakukan sendirian. Dukungan dari Palang Merah Indonesia (PMI), kerabat, sahabat, dan masyarakat sangatlah penting.

Bagi penyandang thalasemia mayor (thaller) yang tinggal di daerah dengan tingkat kesadaran donor darah rendah, perjuangan ini menjadi lebih berat. Dibutuhkan waktu panjang dan kerja keras untuk meningkatkan kesadaran masyarakat agar kebutuhan pasokan darah dapat terpenuhi. Dalam hal ini, peran PMI dan tokoh masyarakat setempat menjadi kunci utama.

Tantangan pada Obat Khelasi Zat Besi

Mengonsumsi obat khelasi zat besi juga bukan perkara mudah. Selain membutuhkan kedisiplinan tinggi, tantangan lainnya adalah biaya yang mahal dan keterbatasan pasokan. Hingga saat ini, semua obat khelasi besi masih merupakan produk impor, yang berarti ketergantungan ini tidak hanya melibatkan masyarakat setempat, tetapi juga pasar global.

Jika pengendalian transfusi darah dapat dilakukan dengan memantau kadar Hb, bagaimana dengan kecukupan obat khelasi? Ini jauh lebih rumit, karena pengukuran kadar ferritin untuk memantau efektivitas obat tidak dapat dilakukan di semua rumah sakit, mengingat alatnya yang terbatas.

Hidup sebagai Thaller Mayor

Hidup sebagai penyandang thalasemia mayor adalah perjalanan penuh perjuangan—lebih berat dibandingkan dengan mereka yang tidak memiliki kondisi ini. Namun, perjuangan ini harus terus dilakukan demi kualitas hidup yang lebih baik.

Pencegahan Lebih Baik daripada Penanganan
Bagi yang belum menikah, sangat dianjurkan untuk menjalani uji saring thalasemia. Dengan mengetahui status pembawa sifat thalasemia, kelahiran bayi dengan thalasemia mayor dapat dicegah. Tindakan pencegahan ini jauh lebih mudah daripada menangani kondisi yang sudah terjadi.

Tetap semangat, dan terus bangkitkan semangat perjuangan. Jangan hanya mengandalkan emosi, tetapi pikirkan dengan bijak. Thalasemia mayor bukanlah sesuatu yang bisa diabaikan atau dispekulasikan.

Salam perjuangan!

Artikel ini disadur dari postingan Facebook Tien En, Thalasemia Indonesia.

PasienSehat Hai, saya pasien biasa yang suka nulis blog buat berbagi dan belajar bareng. Lewat tulisan ini, saya berharap kita bisa saling mendukung, bertukar ide, dan tumbuh bersama.