Autoimun Itu Kayak Apa? Gimana Rasanya Hidup dengan Penyakit Ini?
Pernah nggak sih kamu ngerasa capek banget cuma karena jalan beberapa langkah? Atau tiba-tiba kelopak mata kamu turun sebelah dan nggak mau balik normal? Itulah salah satu gambaran kecil dari hidup dengan autoimun, khususnya myasthenia gravis. Buat kamu yang mungkin belum pernah denger istilah ini, bayangin aja tubuh kamu kayak hape lama: baterainya cepat habis, bahkan buat tugas-tugas kecil.
Myasthenia gravis ini penyakit di mana sistem imun kamu salah sasaran. Harusnya dia nyerang virus atau bakteri, eh, malah nyerang sambungan antara otot dan saraf. Akibatnya, otot-otot kamu jadi gampang lelah dan lemas. Nggak cuma sekadar capek biasa, tapi capek yang bikin kamu mikir, “Beneran nih aku harus bangun dari kasur?”
Kehidupan sehari-hari jadi tantangan. Hal-hal yang kelihatannya remeh buat orang lain, kayak makan, ngomong, atau sekadar naik tangga, bisa jadi perjuangan besar buat saya. Kalau kamu penasaran kayak gimana rasanya, yuk kita ngobrol lebih dalam soal ini.
Salah Paham Tubuhmu Sendiri
Kalau ditanya, “Autoimun itu apa sih?” Saya biasanya jawab, “Itu kondisi di mana tubuh kamu kayak salah paham sama dirinya sendiri.” Sistem imun yang harusnya jagain kamu malah mikir, “Eh, ini kayaknya musuh deh.” Jadinya, dia mulai nyerang bagian tubuh yang sebenarnya nggak salah apa-apa. Kalau myasthenia gravis, yang diserang adalah sambungan otot dan saraf.
Awalnya saya kira saya cuma kurang olahraga atau kebanyakan kerja. Badan sering lemes, mata suka turun sebelah, dan kadang ngomong pun kayak orang habis lari maraton. Tapi lama-lama kok makin parah? Saya ingat banget pertama kali ke dokter, dikasih diagnosis “myasthenia gravis”. Rasanya campur aduk antara bingung, takut, sama nggak percaya.
Setelah tahu apa yang sebenarnya terjadi, semuanya mulai masuk akal. Rasa capek yang nggak biasa, otot yang sering tiba-tiba lemas, bahkan kesulitan napas di beberapa kesempatan. Tapi yang bikin susah adalah, penyakit ini nggak kelihatan. Orang lihat saya baik-baik aja, padahal di dalam tubuh, kayak ada perang besar yang nggak pernah berhenti.
Capek yang Nggak Ada Obatnya
Salah satu hal yang paling bikin frustrasi dari myasthenia gravis adalah rasa capeknya. Ini beda banget sama capek biasa yang hilang setelah kamu istirahat. Dengan penyakit ini, kadang kamu tidur seharian pun nggak akan bikin badan balik fit. Ada hari-hari di mana saya bangun tidur tapi rasanya kayak habis marathon di mimpi.
Capek ini juga nggak cuma soal fisik. Kadang ngomong aja bikin lelah. Ada momen di mana saya harus milih antara makan atau ngobrol sama orang, karena dua-duanya nggak bisa dilakukan bersamaan. Kalau maksa, nanti mulut saya malah nggak bisa digerakin dengan benar.
Yang bikin makin ribet, rasa capek ini sering datang tanpa aba-aba. Hari ini saya bisa baik-baik aja, tapi besoknya, tiba-tiba badan udah nge-drop. Jadi sekarang, saya belajar banget buat dengerin tubuh saya sendiri. Kalau dia bilang capek, ya saya harus berhenti.
Kehilangan Kebebasan Sehari-hari
Hidup dengan autoimun itu kayak dikasih batasan yang nggak kelihatan tapi nyata banget. Dulu, saya bisa bebas jalan-jalan, makan apa aja, atau olahraga kapan pun saya mau. Sekarang? Naik tangga aja kadang udah jadi tantangan besar.
Saya inget waktu pertama kali nggak bisa bawa tas berat lagi. Rasanya kayak kehilangan sebagian dari diri saya. Hal kecil yang dulu nggak pernah saya pikirin jadi masalah besar. Bahkan buat naik motor pun, kadang saya harus berhenti di tengah jalan karena tangan saya udah terlalu lelah buat narik gas.
Tapi yang paling bikin sedih adalah kehilangan kebebasan buat makan apa aja. Myasthenia gravis bikin saya harus hati-hati banget sama makanan. Makanan keras atau terlalu pedas bisa bikin otot rahang saya cepet lelah. Kadang, saya cuma bisa makan makanan lembut kayak bubur atau sup.
Belajar Hidup dengan Pelan
Salah satu pelajaran terbesar dari hidup dengan myasthenia gravis adalah belajar buat nggak buru-buru. Dulu, saya tipe orang yang selalu pengen ngerjain semuanya sekaligus. Tapi sekarang, saya harus belajar buat hidup pelan. Kalau saya maksa, badan saya pasti langsung protes.
Saya juga jadi lebih menghargai momen kecil. Dulu, hal-hal kayak bisa bangun pagi tanpa rasa lemas atau makan dengan lancar mungkin kelihatan sepele. Tapi sekarang, itu semua jadi hal yang saya syukuri setiap hari. Karena buat saya, itu adalah tanda kalau tubuh saya lagi kerja sama.
Dan jujur aja, saya juga belajar lebih sabar. Karena nggak ada yang instan kalau kamu punya penyakit ini. Nggak ada obat ajaib yang bisa bikin saya sembuh total. Jadi, saya harus sabar dan tetap percaya kalau saya masih bisa punya hidup yang berarti, walaupun dengan segala keterbatasan.
Dukungan Orang-Orang di Sekitar Itu Segalanya
Hidup dengan autoimun tuh bikin saya sadar kalau punya orang-orang yang peduli itu penting banget. Tanpa mereka, mungkin saya udah nyerah dari dulu. Mulai dari keluarga, teman, sampai dokter yang paham banget kondisi saya, mereka jadi penyelamat di saat-saat terberat.
Keluarga itu kayak garis pertahanan pertama. Walaupun mereka kadang nggak ngerti persis apa yang saya rasain, mereka selalu ada. Awalnya bikin kesel sih, soalnya sering banget mereka tanya hal-hal kayak, “Emang capeknya separah itu?” Tapi lama-lama mereka belajar juga. Sekarang malah mereka yang suka ngebantuin saya tanpa diminta, kayak bawain tas atau bukain tutup botol minum kalau tangan saya udah terlalu lemes.
Teman-teman juga nggak kalah penting. Jujur, awalnya saya takut dibilang manja atau lebay. Tapi ternyata, banyak yang ngerti dan malah jadi pendengar yang baik banget. Ada juga yang rela ngorbanin waktu mereka buat nemenin saya ke rumah sakit atau sekadar ngobrol santai biar saya nggak ngerasa sendirian. Dukungan kecil kayak gini tuh priceless banget, serius deh.
Berjuang Sendirian Itu Berat Tapi Bukan Mustahil
Meski banyak yang peduli, tetep aja ada saat di mana saya harus berjuang sendirian. Malam-malam yang penuh rasa capek sering banget bikin saya nangis. Capek bukan cuma di badan, tapi juga di hati. Rasanya kayak, “Ya ampun, sampai kapan sih harus kayak gini?”
Yang lebih ngeselin lagi, nggak semua orang ngerti. Banyak banget yang ngira saya cuma malas atau suka cari perhatian. Pernah loh, ada yang bilang, “Ah, itu mah cuma kecapekan biasa.” Dengar itu rasanya kayak pengen teriak, “Kamu nggak tahu apa-apa soal ini!” Tapi ya udah, saya belajar buat cuek.
Dari situ, saya mulai ngerti kalau nggak semua orang bakal paham, dan itu nggak apa-apa. Yang penting saya tahu apa yang saya hadapi dan nggak pernah berhenti nyoba buat lebih kuat. Kadang, justru di momen-momen susah kayak gini, saya jadi lebih kenal sama diri sendiri.
Bikin Pola Hidup Baru Buat Bertahan
Punya autoimun bikin saya harus ubah total cara saya hidup. Kalau dulu saya tipe orang yang suka begadang, makan sembarangan, dan ngerjain semuanya sekaligus, sekarang semuanya harus diatur. Tidur cukup, makan sehat, dan istirahat jadi prioritas utama.
Saya mulai ngurangin makanan yang bisa bikin kondisi makin parah. Gorengan? Bye. Makanan pedas favorit? Cuma bisa liat orang makan sambil ngiler. Sekarang, saya lebih banyak makan sayur, buah, sama makanan yang gampang dicerna. Kadang bosen banget sih, tapi daripada badan makin drop, ya harus rela.
Olahraga juga jadi bagian penting. Tapi jangan bayangin saya lari maraton atau angkat beban, ya. Olahraganya cuma yang ringan-ringan aja, kayak jalan santai atau stretching. Itu pun kadang nggak bisa sering-sering. Tapi walaupun kecil, efeknya lumayan banget buat bikin badan nggak terlalu lemes.
Nyari Kebahagiaan dari Hal-Hal Kecil
Kalau ada yang bikin saya tetep semangat, itu adalah nyoba buat bahagia dari hal-hal kecil. Soalnya, kalau terus-terusan mikirin penyakit, hidup ini bakal terasa suram banget. Jadi, saya belajar buat nemuin kebahagiaan di hal-hal sederhana.
Salah satunya, saya mulai belajar meditasi. Nggak perlu ribet, cuma duduk santai sambil atur napas. Ternyata itu bikin pikiran lebih tenang, apalagi kalau lagi overthinking soal kondisi saya. Selain itu, saya juga suka nulis. Nggak harus yang formal, kadang cuma curhat ngalor-ngidul di jurnal atau blog pribadi. Rasanya kayak nge-lepasin beban, walaupun cuma lewat tulisan.
Waktu bareng keluarga dan teman juga jadi momen yang saya nikmatin banget. Saya emang nggak bisa ikut acara yang terlalu heboh, tapi sekadar ngobrol santai di rumah atau nonton bareng itu udah bikin hati seneng. Ternyata, kebahagiaan tuh nggak selalu harus ribet, ya.
Kenapa Saya Masih Bertahan?
Mungkin ada yang penasaran, “Kenapa sih kamu nggak nyerah aja?” Jawabannya simpel: saya masih pengen hidup, dan saya mau hidup dengan cara saya sendiri. Myasthenia gravis boleh bikin badan saya lemah, tapi dia nggak bisa ngalahin semangat saya buat terus maju.
Saya percaya banget kalau tiap orang punya perjuangan masing-masing. Buat saya, myasthenia gravis ini adalah tantangan yang harus saya jalanin. Kadang berat banget, tapi di balik itu, dia ngajarin saya banyak hal.
Posting Komentar untuk "Autoimun Itu Kayak Apa? Gimana Rasanya Hidup dengan Penyakit Ini?"