Support Myasthenia Gravis

Myasthenia Gravis

Myasthenia adalah kondisi yang menyebabkan kelemahan otot secara abnormal. Kata myasthenia berasal dari bahasa Yunani, yaitu "myo" (μυο) yang berarti "otot" dan "asthenia" (ἀσθένεια) yang berarti "kelemahan". Sementara itu, myasthenic merujuk pada orang yang menderita myasthenia, dan MGers adalah sebutan untuk orang-orang yang mengidap Myasthenia Gravis.

Apa Itu Myasthenia Gravis?

Myasthenia gravis adalah penyakit autoimun yang ditandai dengan kelemahan otot yang bersifat fluktuatif. Kondisi ini terjadi ketika sistem kekebalan tubuh, melalui antibodi, menyerang dan merusak reseptor sinyal saraf pada otot. Akibatnya, komunikasi antara saraf dan otot terganggu, yang menyebabkan hilangnya efektivitas fungsi otot.

Gejala kelemahan otot ini umumnya memengaruhi otot-otot yang bertanggung jawab untuk:

Bicara,
Menelan,
Gerakan mata,
Pernapasan,
Serta fungsi otot di tangan dan kaki.

Jika tidak ditangani, penyakit ini dapat berujung pada kondisi serius, bahkan fatal. Meskipun demikian, kabar baiknya adalah bahwa Myasthenia Gravis (MG) tergolong penyakit yang sangat jarang terjadi. Sayangnya, penyebab pasti dari reaksi autoimun ini hingga kini belum diketahui.

Untuk lebih jelasnya silahkan Anda baca:

Bagaimana Mendukung Pengidap Myasthenia Gravis?

Karena MG merupakan penyakit yang jarang, banyak orang mungkin tidak tahu bagaimana menghadapi atau mendukung mereka yang mengidapnya. Berikut ini adalah panduan sederhana dan empati yang dapat Anda gunakan:

1. Hindari Komentar “Tapi Kamu Kelihatannya Sehat!”

Meskipun komentar seperti itu sering dimaksudkan sebagai pujian, bagi kami—pengidap penyakit kronis—kata-kata ini bisa terasa menyakitkan. Mengapa? Karena komentar ini sering mengingatkan kami pada pengalaman keluarga, teman, atau bahkan tenaga medis yang meragukan kondisi kami.

Alih-alih mengatakan hal tersebut, lebih baik tanyakan:

“Bagaimana kabarmu hari ini?”
“Apa yang bisa aku lakukan untuk membantumu?”

Ingatlah, kondisi fisik kami sering kali fluktuatif. Ada hari di mana kami terlihat sehat, tetapi itu tidak berarti kami merasa baik sepanjang waktu. Jadi, cobalah memahami dan menghargai perjuangan kami yang tidak selalu terlihat dari luar.

2. Jangan Menjauh

Meskipun hidup kami mungkin berubah karena keterbatasan fisik, kami tetaplah diri kami yang dulu. Kami masih ingin berinteraksi, mendengar cerita Anda, dan merasa menjadi bagian dari hidup Anda.

Jika Anda bingung harus berkata apa, ceritakan saja tentang kehidupan Anda, hal-hal ringan seperti cuaca, atau apa pun yang membuat percakapan tetap hidup. Kehadiran Anda sangat berarti bagi kami, bahkan hanya untuk mendengarkan cerita kami atau memberi dukungan moral.

3. Hindari Memberikan Nasihat Sembarangan

Komentar seperti:

“Minumlah vitamin,”
“Cari hobi,”
“Saya juga sering capek,”

...sering kali tidak membantu. Penyakit kami tidak bisa disembuhkan hanya dengan vitamin atau istirahat. Keletihan yang kami alami berbeda dengan rasa lelah biasa. Fatigue pada penyakit kronis sering kali tetap ada meskipun kami sudah beristirahat.

Kami tahu Anda bermaksud baik, tetapi komentar seperti itu justru membuat kami merasa kurang dipahami. Sebelum memberikan saran, pastikan Anda benar-benar memahami penyakit ini atau berbicara berdasarkan penelitian yang valid.

4. Pahami Keterbatasan Kami

Myasthenia Gravis membuat kami harus membatasi aktivitas. Misalnya:

Saya bisa berjalan, tetapi hanya untuk beberapa menit.
Saya bisa keluar rumah, tetapi terkadang harus menggunakan kursi roda.
Saya bisa berbicara, tetapi tidak untuk waktu yang lama.

Otot kami cepat melemah, seperti baterai yang habis daya. Butuh waktu lama untuk memulihkan tenaga, tetapi hanya butuh waktu singkat untuk kembali lelah.

Terkadang kami terlihat baik-baik saja dan memutuskan untuk melakukan banyak hal dalam satu hari. Namun, jangan heran jika tiba-tiba kami harus membatalkan rencana karena tubuh kami tidak mendukung. Fleksibilitas Anda adalah dukungan yang sangat berarti bagi kami.

Cara Memberikan Bantuan

1. Bergabung dengan Support Group

Grup dukungan adalah tempat yang tepat untuk memahami lebih dalam tentang MG, mendapatkan informasi terbaru, serta menemukan cara terbaik untuk mendukung pengidap MG. Anda bisa bergabung di:

Berada di lingkungan yang suportif membantu kami merasa diterima dan dimengerti.

2. Membantu dengan Perjalanan atau Janji Temu

Kadang-kadang, saya bisa mengemudi, tetapi sering kali saya membutuhkan bantuan. Jika Anda bersedia, menawarkan bantuan seperti mengantar jemput ke rumah sakit, toko, atau tempat lain sangat berarti. Saya mungkin enggan meminta bantuan, tetapi kebaikan Anda akan sangat saya hargai.

3. Berpartisipasi dalam Kegiatan atau Donasi

Bantu menyebarkan kesadaran tentang MG. Anda juga bisa ikut dalam penggalangan dana untuk mendukung penelitian dan pengembangan pengobatan baru. Informasi lebih lanjut tersedia di Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia.

4. Mendonorkan Darah atau Plasma

Salah satu terapi untuk MG adalah plasmapheresis, yang membutuhkan plasma darah. Sayangnya, ketersediaan plasma sangat terbatas. Dengan mendonorkan darah Anda secara rutin, Anda bisa membantu banyak pasien MG yang sedang membutuhkan terapi darurat.

5. Doa dan Dukungan Moral

Doa, pesan singkat, atau kartu ucapan adalah bentuk kepedulian yang sangat berarti. Kunjungan dari Anda bahkan bisa menjadi obat moral yang luar biasa.

Mengapa Kepedulian Penting?

Myasthenia Gravis adalah penyakit langka yang sering disalahpahami. Dengan meningkatkan kesadaran, kita bisa membantu pengidap MG merasa didukung, diterima, dan dimengerti.

Terima kasih atas perhatian dan empati Anda. Dukungan Anda dapat menyelamatkan jiwa.