Support Myasthenia Gravis
Myasthenia adalah kelemahan otot yang abnormal. Kata Myasthenia berasal dari bahasa yunani Myo (μυο) yang artinya "otot" dan asthenia (ἀσθένεια) yang berarti "kelemahan". Myasthenic adalah kata sifat orang dengan myasthenia dan MGers adalah orang-orang dengan myasthenia gravis.
Myasthenia Gravis
Untungnya penyakit Myasthenia Gravis sangat jarang terjadi. Penyebab reaksi auto-imun ini belum diketahui.
Untuk lebih jelasnya silahkan Anda baca:
Tapi saya di sini untuk berbagi pengalaman dengan anda, jika anda pernah ditanya "apa yang bisa saya lakukan" inilah jawabannya dan terima kasih.
Disclaimer: saya tidak sedang mencela atau melecehkan siapa pun, saya hanya menulis jika anda ingin membantu, beginilah caranya.
Kita mulai dengan memahami kondisi orang dengan penyakit kronis...
Pertama, tolong jangan katakan padaku "Tapi kamu kelihatannya Sehat!". Saya memahami banyak orang yang berkata demikian maksudnya adalah memuji. Namun, untuk orang dengan penyakit kronis, terutama yang jarang terlihat gejala fisiknya, mendengar "Tapi kamu kelihatannya sehat!" mengingatkan kami semua pada keluarga, teman, dan dokter yang meragukan kami. Hal itu membuat kami merasa seperti anda tidak percaya atau tidak peduli pada kami, jika anda mengucapkannya.
Jadi tolong, katakan padaku betapa tamvannya aku :) hehe bercanda, atau tanyakan saja bagaimana kabarku hari ini, tapi jangan katakan "kamu kelihatan sehat!", dan jangan salah berasumsi bahwa jika saya terlihat sehat artinya saya akan merasa baik-baik saja sepanjang hari. Sepanjang waktu kondisi saya berfluktiatif, berbeda setiap harinya, berbeda setiap jamnya. Jika anda benar-benar ingin "melihat" saya tidak sehat, silahkan besuk saya di rumah sakit saat saya merasa sangat lemah hingga tidak bisa menjawah panggilan, sms, atau email.
Kedua, jangan tinggalkan aku. Keluarga, teman-teman dan semua kenalanku. Saya tetaplah saya. Saya mungkin telah sedikit berubah, saya mungkin terlihat sedikit berbeda, saya sudah pasti memiliki fisik yang terbatas, tapi saya tetaplah saya. Saya masih ingin menjadi teman kalian. Saya masih ingin hang out dengan kalian jika memungkinkan. Jika kalian bingung untuk bertanya, tanyakan yang sedang saya lakukan, ceritakan tentang kehidupanmu, ya ampun.. kita bisa ngomongin perkiraan cuaca! Yang penting kalian tidak buang muka ke tanah.
Kami butuh kalian yang lebih dari biasanya. Walaupun anda hanya membiarkan kami curhat, hanya mendengarkan dan menunjukkan kepedulian, anda pasti akan punya tempat di hati kami. Saya pikir banyak pasien MG yang setuju dengan ini.
Ketiga, jangan pernah berikan ide-ide acak kecuali anda telah melakukan banyak penelitian dan pengalaman. Karena ini seperti anda tidak menganggap serius penyakit saya. Contohnya berkomentar dengan "minumlah vitamin", "carilah hobi", "saya juga sering capek". Itu takkan membantu, justru membuat saya makin memburuk. Saya sudah minum vitamin, dan jika itu menyembuhkan, takkan ada orang yang terkena penyakit ini. Saya juga mempunyai hobi dan selalu mencoba melakukannya sesering mungkin yang tubuh saya bisa. Dan kalau anda capek, setelah istirahat akan segar lagi, berbeda dengan fatigue-nya penyakit kronik yang takkan segar walau sudah istirahat, tolong jangan dibandingkan. Saya memahami setiap orang yang berkata demikian pasti bermaksud baik, tapi sayangnya itu tidak membantu.
Keempat, ingatlah keterbatasan saya. Sekarang ini saya cukup terbatas. Saya ingin katakan bahwa saya bisa lakukan apa pun namun dengan waktu singkat atau cara yang terbatas. Saya bisa berjalan, tapi hanya untuk beberapa menit. Saya bisa pergi keluar, tapi tidak jauh atau dengan kursi roda. Saya bisa berbicara di telepon, tapi dalam waktu singkat. Semuanya karena ciri khas MG, semakin banyak beraktifitas, walaupun ringan, otot akan semakin lemah.
Otot saya melemah dengan cepat seperti batere lowbat, butuh waktu yang lama untuk men-charge tenaga, tapi hanya butuh waktu singkat untuk menggunakan tenaga ini. Kaki saya akan sulit digerakkan setelah berdiri sebentar, dan kadang-kadang entah dari mana atau tidak diketahui penyebabnya tubuh saya hanya berkata hey aku sudah selesai.
Terkadang saya merasa baik-baik saja dan mulai melakukan banyak hal dalam sehari atau dua hari. Anda harus bisa fleksibel. Saya mungkin harus mengubah atau membatalkan rencana. Siapa pun yang masih mencoba bersama dengan saya, itulah dukungan sejati dan sahabat sejati. Terima kasih.
Beginilah caranya mendukung dan memberi bantuan...
Support Group. Silahkan dan jangan ragu untuk bergabung dengan saya di grup dukungan Myasthenia Gravis. Saat pertama kali mendengar istilah "support group", saya pikir isinya hanya sekumpulan orang yang menangisi masalah mereka. Ternyata jauh lebih dari itu, berada di dalam grup adalah cara terbaik untuk memahami tentang penyakit, pengobatan terbaru, dan bagaimana cara mendukung. Bagiku itu adalah tempat saya merasa seperti satu kesatuan, saya bisa berhubungan dengan orang di sekitar saya, saya merasa seperti bagian dari mereka. Mungkin akan terasa aneh bagi anda, tapi buanglah perasaan itu dan bergabunglah denganku. Percayalah, saya akan sangat menghargai jika anda meluangkan waktu untuk itu.
Janji dan Perjalanan. Terkadang saya bisa berkendara, tapi di lain waktu tidak bisa. Terkadang juga saya bisa berkendara, tapi tidak bisa berjalan pada jarak yang jauh atau dalam waktu yang lama sesuai kehendak diri saya sendiri. Karenanya akan sangat berguna jika saya bisa menghemat tenaga dengan tidak bepergian jika tidak terpaksa. Kalau anda tidak keberatan, bantu saya dengan sukarela mengantar jemput saat ada perjanjian, pertemuan, perjalanan, atau bahkan pergi ke toko swalayan akan sangat berarti bagi saya. Saya tidak suka meminta bantuan, dan saya akan dengan segera membatalkan janji sebelum meminta bantuan.
Kegiatan, Penggalangan Dana, dan Pertemuan. Ada banyak hal di luar sana jika anda mau mencarinya sedikit saja. Hal ini mungkin tidak secara langsung membantu saya, tapi bisa membantu mereka mencari penyebabnya, membantu menyebarkan awareness, dan membantu mendanai penelitian yang diperlukan untuk mencari pengobatan terbaru dan kita berharap suatu hari akan ada obat yang menyembuhkan. Saya sarankan anda mengeceknya di Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia atau MG Foundation di Amerika Serikat.
Donorkan Darah dan/atau Plasma Anda. Salah satu terapi pengobatan MG adalah plasmapheresis atau cuci darah plasma. Sekali melakukan terapi ini dibutuhkan sedikitnya enam botol plasma buatan/tiruan (albumin). Sayangnya ketersediaan plasma tiruan ini sangat terbatas, sehingga terkadang pasien MG yang dalam kondisi krisis seringkali harus menunda terapi penggantian plasma darah sampai plasma tiruannya tersedia. Disamping pembuatannya susah, minat masyarakat mendonorkan darahnya masih kurang. Donorkan darah anda sekarang juga, jangan saat ada yang butuh. Setiap pasien itu butuh darah siap pakai tanpa punya waktu menunggu anda mendonorkan darah.
Do'a, Pesan, dan Kartu Ucapan. Saya menghargai setiap do'a, pesan, nasihat, kartu ucapan, atau apapun yang menunjukkan kepedulian anda. Mendapat email darimu merupakan kebahagiaan untukku, saya tidak bohong. Bagaimanapun, kunjungan anda menemuiku merupakan sebuah kehidupan bagiku.
Sebarkan kepedulian ini. Bantu kami meningkatkan kesadaran, bantu kami menyelamatkan jiwa sesama. MG merupakan penyakit yang tergolong langka, kita membutuhkan awareness sehingga tidak ada lagi orang yang bilang "kamu hanya cemas" / "semuanya ada di pikiranmu" terhadap hidup kita yang penuh risiko.
Terima kasih.
Myasthenia Gravis
Apa Itu Myasthenia Gravis?
Myasthenia gravis adalah penyakit autoimun yang ditandai dengan fluktuasi kelemahan otot, penyakit ini dapat berakibat fatal terutama jika tidak ditangani. Sistem kekebalan tubuh dalam bentuk antibodi menyerang dan merusak daerah penerimaan sinyal saraf pada otot - yang menyebabkan gangguan dalam komunikasi antara saraf dan otot, ini menyebabkan hilangnya efektivitas otot. Kelemahan biasanya mempengaruhi otot-otot bicara, menelan, mata atau pernapasan, serta kaki dan tangan.Untungnya penyakit Myasthenia Gravis sangat jarang terjadi. Penyebab reaksi auto-imun ini belum diketahui.
Untuk lebih jelasnya silahkan Anda baca:
Bagaimana Cara Saya Mendukung?
Karena penyakit Myasthenia Gravis ini jarang terjadi, di samping tak seorang pun punya pengalaman dengan penyakit ini, dan tidak ada yang benar-benar tahu apa yang harus dilakukan. Tak mengapa, memang begitulah keadaannya.Tapi saya di sini untuk berbagi pengalaman dengan anda, jika anda pernah ditanya "apa yang bisa saya lakukan" inilah jawabannya dan terima kasih.
Disclaimer: saya tidak sedang mencela atau melecehkan siapa pun, saya hanya menulis jika anda ingin membantu, beginilah caranya.
Kita mulai dengan memahami kondisi orang dengan penyakit kronis...
Pertama, tolong jangan katakan padaku "Tapi kamu kelihatannya Sehat!". Saya memahami banyak orang yang berkata demikian maksudnya adalah memuji. Namun, untuk orang dengan penyakit kronis, terutama yang jarang terlihat gejala fisiknya, mendengar "Tapi kamu kelihatannya sehat!" mengingatkan kami semua pada keluarga, teman, dan dokter yang meragukan kami. Hal itu membuat kami merasa seperti anda tidak percaya atau tidak peduli pada kami, jika anda mengucapkannya.
Jadi tolong, katakan padaku betapa tamvannya aku :) hehe bercanda, atau tanyakan saja bagaimana kabarku hari ini, tapi jangan katakan "kamu kelihatan sehat!", dan jangan salah berasumsi bahwa jika saya terlihat sehat artinya saya akan merasa baik-baik saja sepanjang hari. Sepanjang waktu kondisi saya berfluktiatif, berbeda setiap harinya, berbeda setiap jamnya. Jika anda benar-benar ingin "melihat" saya tidak sehat, silahkan besuk saya di rumah sakit saat saya merasa sangat lemah hingga tidak bisa menjawah panggilan, sms, atau email.
Kedua, jangan tinggalkan aku. Keluarga, teman-teman dan semua kenalanku. Saya tetaplah saya. Saya mungkin telah sedikit berubah, saya mungkin terlihat sedikit berbeda, saya sudah pasti memiliki fisik yang terbatas, tapi saya tetaplah saya. Saya masih ingin menjadi teman kalian. Saya masih ingin hang out dengan kalian jika memungkinkan. Jika kalian bingung untuk bertanya, tanyakan yang sedang saya lakukan, ceritakan tentang kehidupanmu, ya ampun.. kita bisa ngomongin perkiraan cuaca! Yang penting kalian tidak buang muka ke tanah.
Kami butuh kalian yang lebih dari biasanya. Walaupun anda hanya membiarkan kami curhat, hanya mendengarkan dan menunjukkan kepedulian, anda pasti akan punya tempat di hati kami. Saya pikir banyak pasien MG yang setuju dengan ini.
Ketiga, jangan pernah berikan ide-ide acak kecuali anda telah melakukan banyak penelitian dan pengalaman. Karena ini seperti anda tidak menganggap serius penyakit saya. Contohnya berkomentar dengan "minumlah vitamin", "carilah hobi", "saya juga sering capek". Itu takkan membantu, justru membuat saya makin memburuk. Saya sudah minum vitamin, dan jika itu menyembuhkan, takkan ada orang yang terkena penyakit ini. Saya juga mempunyai hobi dan selalu mencoba melakukannya sesering mungkin yang tubuh saya bisa. Dan kalau anda capek, setelah istirahat akan segar lagi, berbeda dengan fatigue-nya penyakit kronik yang takkan segar walau sudah istirahat, tolong jangan dibandingkan. Saya memahami setiap orang yang berkata demikian pasti bermaksud baik, tapi sayangnya itu tidak membantu.
Keempat, ingatlah keterbatasan saya. Sekarang ini saya cukup terbatas. Saya ingin katakan bahwa saya bisa lakukan apa pun namun dengan waktu singkat atau cara yang terbatas. Saya bisa berjalan, tapi hanya untuk beberapa menit. Saya bisa pergi keluar, tapi tidak jauh atau dengan kursi roda. Saya bisa berbicara di telepon, tapi dalam waktu singkat. Semuanya karena ciri khas MG, semakin banyak beraktifitas, walaupun ringan, otot akan semakin lemah.
Otot saya melemah dengan cepat seperti batere lowbat, butuh waktu yang lama untuk men-charge tenaga, tapi hanya butuh waktu singkat untuk menggunakan tenaga ini. Kaki saya akan sulit digerakkan setelah berdiri sebentar, dan kadang-kadang entah dari mana atau tidak diketahui penyebabnya tubuh saya hanya berkata hey aku sudah selesai.
Terkadang saya merasa baik-baik saja dan mulai melakukan banyak hal dalam sehari atau dua hari. Anda harus bisa fleksibel. Saya mungkin harus mengubah atau membatalkan rencana. Siapa pun yang masih mencoba bersama dengan saya, itulah dukungan sejati dan sahabat sejati. Terima kasih.
Beginilah caranya mendukung dan memberi bantuan...
Support Group. Silahkan dan jangan ragu untuk bergabung dengan saya di grup dukungan Myasthenia Gravis. Saat pertama kali mendengar istilah "support group", saya pikir isinya hanya sekumpulan orang yang menangisi masalah mereka. Ternyata jauh lebih dari itu, berada di dalam grup adalah cara terbaik untuk memahami tentang penyakit, pengobatan terbaru, dan bagaimana cara mendukung. Bagiku itu adalah tempat saya merasa seperti satu kesatuan, saya bisa berhubungan dengan orang di sekitar saya, saya merasa seperti bagian dari mereka. Mungkin akan terasa aneh bagi anda, tapi buanglah perasaan itu dan bergabunglah denganku. Percayalah, saya akan sangat menghargai jika anda meluangkan waktu untuk itu.
- Group Facebook Myasthenia Gravis Indonesia
- Fanpage Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia
- Website Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia
Janji dan Perjalanan. Terkadang saya bisa berkendara, tapi di lain waktu tidak bisa. Terkadang juga saya bisa berkendara, tapi tidak bisa berjalan pada jarak yang jauh atau dalam waktu yang lama sesuai kehendak diri saya sendiri. Karenanya akan sangat berguna jika saya bisa menghemat tenaga dengan tidak bepergian jika tidak terpaksa. Kalau anda tidak keberatan, bantu saya dengan sukarela mengantar jemput saat ada perjanjian, pertemuan, perjalanan, atau bahkan pergi ke toko swalayan akan sangat berarti bagi saya. Saya tidak suka meminta bantuan, dan saya akan dengan segera membatalkan janji sebelum meminta bantuan.
Kegiatan, Penggalangan Dana, dan Pertemuan. Ada banyak hal di luar sana jika anda mau mencarinya sedikit saja. Hal ini mungkin tidak secara langsung membantu saya, tapi bisa membantu mereka mencari penyebabnya, membantu menyebarkan awareness, dan membantu mendanai penelitian yang diperlukan untuk mencari pengobatan terbaru dan kita berharap suatu hari akan ada obat yang menyembuhkan. Saya sarankan anda mengeceknya di Yayasan Myasthenia Gravis Indonesia atau MG Foundation di Amerika Serikat.
Donorkan Darah dan/atau Plasma Anda. Salah satu terapi pengobatan MG adalah plasmapheresis atau cuci darah plasma. Sekali melakukan terapi ini dibutuhkan sedikitnya enam botol plasma buatan/tiruan (albumin). Sayangnya ketersediaan plasma tiruan ini sangat terbatas, sehingga terkadang pasien MG yang dalam kondisi krisis seringkali harus menunda terapi penggantian plasma darah sampai plasma tiruannya tersedia. Disamping pembuatannya susah, minat masyarakat mendonorkan darahnya masih kurang. Donorkan darah anda sekarang juga, jangan saat ada yang butuh. Setiap pasien itu butuh darah siap pakai tanpa punya waktu menunggu anda mendonorkan darah.
Do'a, Pesan, dan Kartu Ucapan. Saya menghargai setiap do'a, pesan, nasihat, kartu ucapan, atau apapun yang menunjukkan kepedulian anda. Mendapat email darimu merupakan kebahagiaan untukku, saya tidak bohong. Bagaimanapun, kunjungan anda menemuiku merupakan sebuah kehidupan bagiku.
Sebarkan kepedulian ini. Bantu kami meningkatkan kesadaran, bantu kami menyelamatkan jiwa sesama. MG merupakan penyakit yang tergolong langka, kita membutuhkan awareness sehingga tidak ada lagi orang yang bilang "kamu hanya cemas" / "semuanya ada di pikiranmu" terhadap hidup kita yang penuh risiko.
Terima kasih.
